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12月8日,周二说事浅谈发作性睡病
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今天来的一位妈妈，说要帮配氯****，一看医保卡，是个8岁的小朋友。我顿了一下，问：他什么原因吃这个药？
妈妈说：孩子是发作性睡病，在北京诊断的，用了药之后感觉比之前好多了。我开始还担心会不会医院诊断和治疗的，所以也问了下：孩子发作性睡病会会有哪些表现呢？发病过程是怎么样的呢？
妈妈说：其实一开始她并不知道孩子是这个毛病，就是看到他经常好好的就睡着了，还以为他偷懒，经常打骂。但是后来好多次看到有时走路的时候也睡着了，感觉不对劲，医院去治疗，诊断明确后给予对应的药物治疗，症状基本都能控制。现在想着自己当时的做法又很后悔，又很自责，其实心情也都能理解，有时候我们家长对孩子的情况不了解的时候，也会想当然的用自己的方法来帮助孩子。
我记得我小时候有一次脚上长了一个什么包？后来我爸自己给我买了点药涂擦了几天，然后肿的走路都走不了。医院重新换了药，才又好起来的。作为孩子，我也不会埋怨或者责怪自己的父亲，因为他当时的认识能力只有这样，他也只是做他能做的事情。虽然药效果不怎么样，但是家长肯定不会是故意要加害自己的。
用这个故事告诉这位妈妈也不用太过自责，也不用因为这件事情变得对孩子太过宠溺，或者背负一辈子的愧疚。
也顺便和大家聊一聊发作性睡病是什么样的一种疾病：
发作性睡病是一种慢性终身疾病，发病率为1/，属罕见病。临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。有时，发作性睡病可伴有肌张力突然丧失（猝倒）导致肌肉无力和肌肉控制丧失。猝倒通常可由强烈的情绪（最常见的是笑声）引发。
发作性睡病症状常于10至25岁发病。疾病可能在最初几年进展，然后持续终身。包括以下症状：
（1）白天过度嗜睡：可表现为随时的、在没有任何警告的情况下入睡。例如，患者可能会在工作或与朋友交谈时突然打盹，可以睡几分钟甚至半小时才醒来并感觉神清气爽，但最终还是会再次入睡。白天过度嗜睡通常是首发症状，并且通常也是最麻烦的，使患者难以集中注意力以及充分发挥工作能力。
（2）猝倒发作：猝倒是患者无法控制的，由强烈的情绪引发，通常是积极的情绪，如笑声或兴奋，但有时是恐惧、惊讶或愤怒。例如，患者头部可能会不受控制地下垂，或者当患者笑的时候，膝盖可能会突然弯曲。但是不是所有患有发作性睡病的人都会经历猝倒。
（3）睡眠瘫痪：表现有入睡或醒来时暂时无法移动或说话，但通常是短暂的，持续几秒或几分钟，但可让患者感到恐惧。即使患者无法控制当时正在发生的症状，但患者也可能意识到这个症状并在发作之后很容易回忆起刚才的发作。然而，并非所有患有睡眠瘫痪的人都患有发作性睡病。
（4）幻觉：这些幻觉若发生在入睡时，被称为入睡前幻觉；若发生在醒来时，则被称为觉醒前幻觉。幻觉可能特别生动和令人恐惧，因为当患者开始做梦时可能会处于半醒状态，并且患者将梦境当作了现实。
发作性睡病多于儿童或青年期起病。他们随时随地都可能突然入睡，并且不可抵挡。在中国，大约有70万这样的“觉主”，然而过低的认知率仅有不超过人确诊。许多“觉主”因为没有意识到自己是病人，选择了高危或者需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了极高的安全隐患。
发作性睡病是一种慢性疾病，无法治愈。但是，药物和生活方式的改变可以帮助控制症状。具体的治疗方案等就不在这里赘述。
最后也需要和老师家长们需要知道的是：
第一，发作性睡病不要命，不影响寿命，但也不能除根。有人说给多少钱就能除根，这绝对是骗人。
第二，要养成规律生活，劳逸结合，不要给孩子太大压力，比如学习成绩差不多就行了，能是中上等，不要考第一，这个对孩子们是很关键。父母要认清这个病，不是孩子假装，确实有病，做父母不要说打游戏看电视就不困，学习就困了。
第三，这个病会引起脾气性格很严重的变化，千万不要和孩子硬上，有时候会很糟糕，要因势利导。
第四，不要说是心理问题到处看。一定要记住：这里面有很多很多人不认识发作性睡病，会随便给你提下意见。
第五，午休比什么都重要，比吃药都管用。
最后，一定要注意安全，长大了孩子开车、游泳、从事一些危险的作业时要小心。另外一个发作性睡病一定要和老师沟通好，不能让老师老罚站，给孩子压力，做家长一定要正确理解这个问题。
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