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321随时随地能睡着的他们,学习婚姻
有人因为睡不着困扰,有人却因“总是犯困”痛苦。“瞌睡虫”“懒人”,是上海女孩罗梦(化名)从小学时代就被贴上的标签。小学,一天8节课,她至少3节课在打瞌睡;到了初中,瞌睡的时间延长到了半天。因为爱打瞌睡,对学习这件事有心无力的她,高考时只考入了一所职校。念职校期间,瞌睡频率又高了一些,一天8小时,她有6个小时在打瞌睡。小时候,她真的以为自己只是爱睡觉,但时间长了,细细想来,每次发困她都无法控制自己,拍巴掌、掐大腿……这一切动作都无济于事。25岁那年,罗梦在医院被确诊为“发作性睡病”。这是一种慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状。这一疾病已在全球多个地区被认定为罕见病,也于年9月被纳入到中国《第二批罕见病目录》中。医院虹桥院区内的睡眠障碍诊疗中心张贴着发作性睡病的临床特点。本文图片均为澎湃新闻记者陈斯斯摄过去,人们很少意识到这种罕见病的存在,也对这类罕见病患者所面临的困境知之甚少。“得了这种病,它并不致命,但却给我的生活、工作、婚姻、社交都带来了很大的困难。”罗梦说,因为爱打瞌睡,她从小总是遭到周围同学的讥笑嘲讽、冷言相向,学习、实习、求职、成家、育儿……一路过来,艰难坎坷。过去,她在20多家公司工作过,因为打瞌睡的习惯总是频繁失业,收入也一直徘徊在上海最低工资标准。疾病也给她带来了诸多的家庭矛盾,丈夫因此与她离婚。如今,41岁的她,独自与七旬的母亲照顾一个10岁的女儿,正在申请就业困难补贴,“对于未来,不敢想,也不能多想。”年3月21日,第24个世界睡眠日。澎湃新闻(