新浪特稿丨这个群体被睡魔附体，地上有

点击上方“新浪新闻”可以订阅导读在国外，这种病被称为“Narcolepsy”，翻译成中文叫“发作性睡病”。不可抗拒的短期睡眠发作是它最明显的特点。在美国，它的发病率约为1/。阿培从４岁起便经常在白天犯困，一天可以睡上１５个小时（摄影：新浪图片王丹穗）当阿培告诉亲朋，这么多年她随时随地都可以入睡，其实是一种病时，没有人相信她。在国外，这种病被称为“Narcolepsy”，翻译成中文叫“发作性睡病”。不可抗拒的短期睡眠发作是它最明显的特点。在美国，它的发病率约为1/。虽然至今仍原因不明，但这种疾病早在年就被发现。在中国，几乎没有人理解，能睡觉难道还是病？“我的朋友常和我开玩笑说，我的生命里1/2在睡觉，剩下的1/2，一半时间在丢东西，一半时间在找东西。”阿培说，她从别人眼中读出的是耻辱感。“发作起来，地上有把尖刀也会倒下去”为了避免误事，她会抓紧一切时间“补觉”（摄影：新浪图片王丹穗）22岁的阿培，身高1米72，皮肤白皙，毕业于美国南加州大学，主修商科。在一些老外和中国留学生眼中，她是才貌兼得的女神。很少有人知道，阿培是一位发作性睡病患者。在任何时候，都可能会瞬间睡去。这是一种至今仍原因不明的罕见病，在美国，发病率约为1/。最主要的症状一共有四点：白天嗜睡、猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪。这些也被称作发作性睡病四联症。白天嗜睡是判断是否患病的基础。调查显示，%的患者均存在白天嗜睡，65%—70%有猝倒，12%—50%会出现睡前幻觉，以及15%—34%存在睡眠瘫痪。这四种症状阿培全部具备。最初的记忆来自4岁。每次坐摩托车时，父亲都会用带子把她在后座上捆好，因为她睡着后会跌下来。家人和阿培想尽一切办法，喝咖啡、掐胳膊，大喊大叫，所有这一切都无法阻止她入睡。小学、初中、高中，阿培几乎都是睡过来的，同学叫她“特困生”。每当惹事、犯错老师向她走来时，她都会因为害怕而感觉全身无力。“这就是猝倒，也就是比较典型的情动脱力。当你情绪发生变化时，你的肌肉会失去张力。感觉就是所有的神经冲向你大脑最外层的皮膜，一下子顶住，然后你的身子就不听使唤了。”阿培告诉新浪《新闻极客》。在上下学的路上，她几乎不能一边骑车一边听同学讲笑话。在欢笑中，她必须停下车来，扶着车把支撑身体。“你的意识是清醒的，但身体完全不受控制，如果不能支撑好，即使地上有个尖刀，你也会倒下去。每次醒来阿培都要思考哪个是梦境，哪个是现实（摄影：新浪图片王丹穗）比猝倒更让阿培觉得恐怖的，是四联症中的睡前幻觉。因为会瞬间睡去，马上进入快速眼动时期，发作性睡病的患者，经常会在梦里出现几秒钟前现实中发生的事情。“开车时很恐怖。你觉得你仍在开车，其实你是在梦里，在现实中你已经睡着了。”“如果是一些恐怖的梦。因为环境和入睡前的现实没有任何区别，会给你造成很大的心理阴影。”醒来后，阿培也常会伴有幻觉。“明明是梦里发生的事情，但因为太过真实，你也会在醒来后，觉得已经在现实中发生过了。”“这尤其会让小孩子感到崩溃，会尖叫、发怒，醒来后击打东西。因为他分不清哪个是现实，哪个是梦。”尽管如此，阿培一直都不知道这是一种病，直到在南加州念到大三时，她才意识到自己的健康出了问题。“那也是我病情最严重的时候，一天要睡15个小时。当时课业压力很大，有很多事要做，但闹钟响了，我就醒不了。闹钟就在身旁，但和我的距离就像不在一个世界。”阿培告诉《新闻极客》，这种俗称的“鬼压床”，就是四联症中的睡眠瘫痪。“其实我的大脑已经醒了，但身体就动不了，怎么挣扎都不行，必须要等上30分钟或1个小时。好几次我都急哭了。”寻找“觉主”：中国或有70万发作性睡病患者为了解决“嗜睡”和“鬼压床”，阿培做了包括颈椎在内的多种检查，但结果均无异常。“一位美国朋友问我，你是不是得了narcolepsy（发作性睡病）？”在朋友的提醒下，阿培查阅了相关资料，结果让她崩溃。“我哭了，因为我是四联症患者，每一个症状，每一个字都是我，而且我很小的时候，就是这样了。”在脑袋被连接了无数仪器后，医院睡了一晚和一个白天。做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。14秒钟入睡、31秒钟做梦，监测的结果让医生感到吃惊，“他说我的好多项数据，医院的记录，之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”那位医生同时告诉她，因为病因不详，目前发作性睡病只能通过药物抑制，并不能根治。年年底，阿培假期回国。她把自己患病的事实告诉给家人和朋友，却没有人理解。“我严肃地告诉我父母，他们觉得就是神经衰弱，我带着尝试的态度给朋友普及，被当成笑话。本来想畅快地抒发下，却搞得内心一片伤心委屈。”也正是从那时开始，阿培开始寻找病友，“我很想知道他们在哪，按照1/的发病率，中国至少应该有70万发作性睡病患者。”但她很快发现，国内仅有的几个维系病友的QQ群中，充斥着医托、骗子和负能量。“我X，这怎么能忍。明明没法根治，国内却有不少中医大夫，保证药到病除。一个疗程就1万多。”阿培的质疑，得到了病友的支持。也正是从那时起，她开始以美国名牌大学病友的身份，进入了中国的发作性睡病患者圈。即便做节目化妆时，她也会睡着（摄影：新浪图片王丹穗）“我们的CPU太强大了，所以电池老不够用”聚会现场，阿培组织各位“觉主”发言（摄影：新浪图片王丹穗）出发那天，阿培特意穿了一条红色的超短裙。她希望展现出性感、健康的一面，能带动起大家的情绪，“希望聚会能充满正能量，并能通过大家传递出去。”一位朋友为聚会提供了会议室。算上家属，“觉主”一共来了7位。简单的寒暄后，他们开始了自我介绍。在大家的怂恿下，来自的霍先生第一个发言。“他已经被憋坏了。”一位觉主笑着说道。霍先生是两个孩子的父亲。在公司里负责技术支持。他坦言自己有很多话想说，因为除了病友，大家对他的病情总是“一笑而过。”霍先生5岁时发现自己有发作性睡病。在中国，2/3的发作性睡病患者的起病期都在儿童时期，比西方要早7—8年。在农村长大的霍先生经常和哥哥一起去看露天电影，但每一次他只能记住开头，因为很快就会进入梦乡。“直到今天，我都不能看连续剧。”他笑着说。因为白天嗜睡严重，霍先生在高中时，成绩出现了明显下滑。“那是一种什么感觉，就是老师刚才还在黑板上讲第一道题，我一睁眼就发现已经到最后一题了。”“也正是从那时起，我意识到了老师对于好生和差生的区别。我以前都是尖子生，后来成绩不好了，老师就……”霍先生叹了口气。他还记得高考那天，自己还曾短暂地睡去。“不然根本坚持不到最后。”聚会中大笑让阿培感到无力，不得不用电脑撑着脑袋（摄影：新浪图片王丹穗）和阿培一样，霍先生觉得这一切算不上灾难。“你说这是老天对我们不公平吗？我觉得不是，因为初中时，我给过好多同学讲题，发现怎么讲他们都不明白，他们没有睡病，但不也一样很痛苦吗？”霍先生的猝倒并不严重，但有时候情绪激动时，会出现短暂地面瘫。“那时我就捂着脸，低一会儿头，等情绪平复了再继续说。一开始，领导老以为我在做鬼脸。”如今，霍先生每天7点—8点都一定要在公司的班车上睡上一觉。“如果坐公共交通，我一定从总站上车，必须要在椅子上睡。”坐在霍先生对面的刘小姐，也同样有自己应对睡意的办法。“我就是每次上公共汽车，就往后面钻，因为后排的两座之间，后轮上面的位置，有一个空地，我就两手抓着座椅扶手坐在上面睡。”刘小姐来自黑龙江。她10岁左右就发现自己很能睡，买了很多雀巢咖啡都不管用。大专毕业后，她曾被分配到富士康工作，每次想睡时，便以上厕所为名，跑进去睡上一会儿，“那地方没有坐便，我就靠在墙上睡。”刘小姐告诉大家，在上学期间，她甚至走着走都能睡着。醒来后，总是有强烈的饥饿感。“就是你别让我看到吃的，看到就一定要吃掉。”刘小姐说，那时她的体重开始以每年10公斤的速度增长。事实上，大多数发作性睡病的患者，都会出现不同程度的发胖。“所以，我刚看到你就想，怎么还有你这么苗条、漂亮的觉主。”刘小姐羡慕地对阿培说道。“我可能是个例外。”阿培也笑了。“我很高兴能有这样的聚会。其实我在来之前，还有担心，这会不会又是一个医托的局？”一位5岁患者的小姨告诉大家她的担心。“你不用担心他，我的小儿子现在也有睡病的症状。但又有什么关系呢？”在聚会结束后，霍先生特意走到了她的面前。虽然没有研究证明发作性睡病具有遗传性，但部分患者发现自己的家属中，也有类似的病状。但霍先生坚信，自己儿子的生活，不会被疾病拖垮。“我觉得，可能是我们的CPU太强大了，所以电池老不够用。”站在那位女士的对面，他微笑着说道。新闻极客谷力北京报道本期责任监制杨焱鑫编辑于越杨本文为新浪新闻独家稿件，其他







































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