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我请你睡觉全世界第一个躺着就能支持的公



昨晚,你睡得好吗?

有没有因为压力,脑袋里旋转着各种事情,停不下来?

或者因为拖延,明明很困,却抱着手机刷屏、不愿入睡?

这个世界,每天都有人因为睡眠问题,深受困扰。和你难以入睡相比,有一群人在另一个极端,他们能随时随地睡着、一天睡眠长达17个小时,但睡觉对他们来说是一场噩梦。

这群人,是罕见病「发作性睡病」的患者,自称「觉(jiào)主」。白天,他们会随时随地突然睡着,无论是工作、走路、吃饭、考试,甚至开车,只要睡意到来,根本无法抗拒。

「觉主」大志,原本是班上的前几名,但从初三开始,他突然变得很爱睡觉。为了让自己在上课的时候不睡着,他试过喝浓茶、三包速溶咖啡一起冲着泡、擦风油精、不断洗脸,但全都不管用。父亲对大志的睡觉很不理解,觉得他是因为懒惰、不上进,非常生气,此后再也不管他。

高中开始,他每天的睡眠时间超过17个小时。高考时,他本想用语文成绩拉拉分,却在写作文的时候睡着了.......整个青春期,他都活在一种深深的气馁中。

「觉主」王铁,皮肤黝黑,左手臂上有一段凸凹不平的皮肤,那是他车祸留下的伤疤。因为对自己的「睡病」不自知,很长一段时间内,王铁的职业都是司机,他已经记不清自己出过多少次车祸。

▲王铁右手臂上的车祸伤痕

开车的时候发作睡病,不仅会让王铁控制不住的入睡,甚至出现幻觉,分不清现实和梦境。

他在开电动三轮的时候侧翻过,导致胳膊脱臼;开货车从望京到密云,开着开着,人突然没了知觉,一下撞上前面的车,挡风玻璃全碎。还有一次给零售店送货,路上犯困,车子侧翻,他的左臂蹭着玻璃和路面滑行了很长一段。

「不是在犯困之前没想到刹车,关键是意识不到自己进入睡眠,更可怕的是幻觉中也是在开车。」发作性睡病互助计划的「盟主」阿培也有开车睡着的经历。她也是一名发作性睡病的患者,从4岁开始,阿培就被爸爸绑在自行车后座上,防止她因为睡着而翻下车。

高中毕业之后,阿培去了美国念大学,那时她一天要睡17个小时以上。美国同学发现她的异常,提示她是不是得了「发作性睡病」。在医院,经过长达几十个小时的监测和检查后,阿培被确诊了。

「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」

然而,当她回到国内,发现国内有至少70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到人。因为对这种病缺少认知,无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故,忍受痛苦,感受孤独。

大部分「觉主」对自己的病情不自知,觉得自己是睡不醒的怪物,成绩落后、工作不顺,得不到家人的理解,再加上对自己无穷的质疑,很多「觉主」有抑郁和自杀倾向。

阿培偏偏不是个遭罪认命的人。正因为深深了解睡病患者的痛苦,阿培想让和她同病相怜的70万发作性睡病患者,了解自己的病症,在痛苦中找到出口。

从美国回来后,阿培发起了「发作性睡病互助项目」(中国社会福利金会下公益项目)。去年开始,她四处巡讲、接受采访、参加公益比赛、瓶行宇宙社会创新大会,甚至和开心麻花合作,排演了一出以「觉主」为蓝本的公益话剧。

她只想用自己的力量,让尽可能多的人听说、了解「发作性睡病」,把那隐藏的近70万觉主全部找出来,特别是那些还活在歧视、不被理解的青少年儿童「觉主」,让他们通过正面辅助治疗和「觉主」之间的互相支持,得到更多关爱。

▲阿培参与乐视公益行动

▲阿培参与新浪公益行动

▲阿培录制安徽卫视《超级诊疗室》节目

▲阿培的公益项目获得中国公益慈善项目大赛金奖

▲阿培参加瓶行宇宙社会创新大会

▲觉主话剧在深圳上演,现场观众,座无虚席

现在,我们需要你的力量。

为了找到更多「觉主」,

我们需要集结更大的力量去推动改变。

于是#我请你睡觉#公益行动诞生了。

#我请你睡觉#是由「发作性睡病互助项目」(中国社会福利金会与阿培共同发起的公益项目)、BottlDram、Somt、虎必来联合推出的公益行动,旨在向公众科普「发作性睡病」这一罕见病,找到随时随地睡着却可能不自知患病的的「觉主」,并唤起全社会对发作性睡病患者的关爱和正确认识,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。

在哪里玩?









































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