您的当前位置：发作性睡眠 > 疾病病因 > 春困秋乏夏打盹这位罹患发作性睡病的
春困秋乏夏打盹这位罹患发作性睡病的
学通社
撰文
李麟一
在中国，每两千个人中就有一个“发作性睡病”患者。“发作性睡病”是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病，主要临床表现为白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪、入睡幻觉以及夜间睡眠紊乱。
目前，我国对于本病的流行病学没有系统研究，所以对于发作性睡病的病因及发病机制尚不清楚，药物治疗也不能解决根本问题。而这种病症一旦发病，会持续终生。如果遇到交通意外，很可能伤及生命。
刚刚从美国南加州大学（USC）毕业的23岁女生阿培，就是这样一名“发作性睡病”患者，她称自己为“觉主”。作为中国“发作性睡病”联盟会的创始人，她立志让所有人都认识这种疾病，拯救更多生活中对此一无所知的“觉主”们。
身穿带有“Narcolepsy”(发作性睡病)T恤的阿培正在录制宣传视频。
随时能睡着的“特困生”
从小到大，阿培无时无刻不被“能睡”困扰着。她的“能睡”不分时间、地点，并且常常是不自觉、不可控的。四岁上幼儿园，爸爸骑摩托车载她，要用绳子把她绑在车上，防止她因为睡着而从车上翻下去。
从小学到高中，阿培一直都是“特困生”。即使被叫起来罚站，她也能迅速进入睡眠状态。在考试的时候，阿培也常常不自觉地“倒下”。考托福的时候，她甚至睡过了整个听力考试。
阿培不仅仅是“白天睡得多”，还经常遭遇其他睡眠状况，其中包括俗称的“鬼压床”—睡眠瘫痪。在上大学之前，她几乎每天都做各种各样的噩梦。有时候能逃脱，有时候却被困住，无法动弹。她经常会莫名其妙地“猝倒”——每当情绪激动的时候，她都会全身无力，跌倒在地。这种特质让天性开朗的阿培无法放肆地大笑。
去美国读大学后，阿培的睡眠症状越来越严重。白天快速入睡带来的幻觉让她无法分清现实与梦境。她曾在开车时睡着，引发了车祸。她每天睡眠超过十六个小时却依旧昏睡不醒，同时，睡眠瘫痪引发的恐惧让她日夜笼罩在抑郁之中。
痛苦与煎熬迫使阿培寻求美国医生的帮助。她以14秒入睡、30秒进入快速眼动期的“成绩”医院的记录，毫无悬念地被确诊为“发作性睡病”患者。
朋友觉得她在开玩笑
最初被确诊的时候，阿培如同被什么东西猛然一击。对于“病人”的身份，她感到无所适从。在了解了“发作性睡病”的危险程度之后，阿培对自己原本大大咧咧的做事风格感到毛骨悚然。
服用一段时间的药物之后，阿培的心情开始趋于平静。她开始明白，了解自己的身体与病症并不是一种负担，而是对自己、对亲人和朋友的保护。只有了解与接受，才有勇气改变。
年年底，阿培回国后把病情告诉家人和朋友，却无法得到他们的理解。他们认为，阿培是因为压力太大导致神经衰弱，有些朋友甚至觉得她在开玩笑。
阿培上网查找国内的病友，却只发现少数被睡病折磨、绝望无解的人，以及一些江湖医骗。“发作性睡病”的治疗情况同样令人堪忧。
目前，医院能够治疗这种疾病，而网络上对于“发作性睡病”的科普更是少之又少。阿培下定决心，尽自己所能，让情况有所改变。
阿培的聚会邀请了来自新浪、中国罕见病中心、北京大学国际睡眠中心的嘉宾。
建立“发作性睡病”联盟会
年，阿培将工作放到一边，开始全职投入到“发作性睡病”公益宣传中。不懂技术、不会设计的阿培做出了第一个宣传“发作性睡病”的视频和网站。她动用自己所有的资源，写文章，见媒体，融资，找各种组织。
在孤军奋战的过程中，阿培经常感觉很无助。没有人帮助就算了，很多“觉主”竟然也不配合阿培的工作。原因无外乎父母不愿意让孩子露脸，工作的员工害怕老板知道自己的病史。
阿培没有放弃，她告诉记者：“如果你不是患者，只凭一腔热血和善良，‘我也觉得这些人挺可怜的，我来帮帮他们’，这些是不足以支撑做这么多辛苦的工作的。做公益本身真的很难，很累，甚至是一件费力不讨好的事情。我能坚持，是因为我知道这个病会给一个人带来多大的痛苦，所有这些痛苦我都经历过，现在每天仍在经历。每一次经历都让我想起一件事——还有70万人不知道自己病了。这个动力就够了，它能支撑我做所有这些事。”
怀着拯救他人的信念，阿培独自一人熬过了最艰难的一段日子。阿培的公益事业影响力越来越大。她做客国内最火的健康类电视节目，被各地媒体相继报道。如滚雪球一般，越来越多的“觉主们”开始联系阿培。
截至今年3月，阿培的“发作性睡病”联盟会平台已经聚集了超过名“觉主”，白癜风能治疗吗0针对白癜风病因都有哪些的介绍
