第35期觉主故事但行好事，莫问前程

睡病早已潜伏在我身边

我是猫熊，资深觉主，也是互助中心的一名志愿者。不知不觉，做志愿者也已经超过一年。这期间有很多人对我说谢谢，让我觉得温暖又舒服，也有人骂我是骗子，让我觉得委屈又茫然。不过有时候看大群里的一些争执，我觉得其实也还好，发起人阿培不是一样被很多人质疑么，但是她还在坚持。我也一样。但行好事，莫问前程。做喜欢的事，全凭良心。

我是个全职的企宣，每天要正常工作，回家要洗衣做饭，还要照顾刚满4岁的宝宝，标准的上有老下有小，除了这些正常生活以外，就是每天要坦然面对我的疾病——发作性睡病。就在我写下这些话的前几分钟，我刚刚从办公桌下面爬起来，困倦总是突如其来地袭来，我能做的就是保护好自己不受伤害，在感受到困倦袭来的时候，选择一个舒适的姿势，让自己睡那么一会儿，十几分钟、半个小时，等待自然醒来，接着像正常人一样工作、生活。当然，今天有些例外，没来得及找好位置，我已经躺在地上了……

我确诊为发作性睡病有四年的时间了。经过对发作性睡病的了解，发现其实在高中时期我就已经有发作性睡病的一些症状，但是没有引起足够的重视罢了。高中时候出现的最常见的状态就是嗜睡，课上、课下、自习、活动时间都可能趴在桌上睡觉。但是那会儿很多同学都因为熬夜或者是压力较大而小睡一下，所以我并没有在意我的嗜睡。偶尔也会出现鬼压床的情况，意识清醒，四肢不能动，看着“鬼怪”爬向我的身体，我觉得自己挣扎了仿佛一万年那么久，才从恐怖的幻觉里逃脱出来，开灯跑向客厅，告诉看电视的爸爸说我见鬼了。他告诉我，在他眼里，我只是刚刚熄灯睡觉，就立即尖叫着开灯醒来。其实以我现在的了解，躺在床上立即进入睡眠状态，迅速进入梦境或者幻觉状态，这些都是疾病，需要引起重视。但当时的我并不清楚这些，能做的就是从各种传说中寻求办法：枕头下放一把锋利的剪刀。据说鬼怪都怕这些利器。

病情逐渐在进展

上了大学，参加更多的集体活动，朋友小聚去KTV里飙歌，大大的包间里十几个人在喧嚣，我通常找一个角落里的沙发躺好，然后在无比喧闹的音乐中自顾自地睡着。等醒来后听见朋友们的笑声，他们笑我瞌睡虫，任何时候都可以睡觉。的确是任何时候任何地点。有次和同学一起去周边景区游玩，同学说去看看票价，我吵着要坐下休息，等他们买票回来我已经靠在栏杆上睡着了。那天的游玩就以他们在景区门口聊天结束，因为要守着睡得晕晕的我。

病情是一点一点变化进展的，从最初的嗜睡和入睡前幻觉、睡眠瘫痪、夜间睡眠紊乱，渐渐开始出现新的症状——猝倒。五联症在我身上一个不少地出现了。而猝倒是让人心里受影响最大的症状。因为它是明显把你从正常人群中分离出来的标志。一群好友聚会，三言两语开起玩笑，大家笑得肆无忌惮，只有我瘫坐在椅子里有那么十几秒秒控制不了身体。强行控制，装作什么事都没有发生，一样和大家嬉笑，其实真的做不到。这并不是控制得了的事情。和老公逛街途中，突发的症状来临，只好勉强自己口齿不清的说出：“把我放好，我要睡觉”。

最惨的一次睡在商场的楼梯间，靠着墙壁和老公的肩膀，睡了快两个小时。发作后回忆自己当时的状况：控制不住面部肌肉，说话语速慢，略微大舌头的感觉。最糗的是猝倒在公司卫生间……一个人思维清醒地趴在洗手池下面，然后静静地等待着哪位同事能进来拉我一把。因为我知道，再努力尝试挪动身体也是无济于事，只会让自己更加难受。最后，还是我自己醒来的，拍一拍尘土，理一理妆容，若无其事走出去，回到办公室正常工作。

同事和家人都经历过我发病的状态。他们说发病的瞬间眼神有明显改变——从清醒到无神的转变。而有时候这种状态是可以迅速来回转换的。有一次我的一个好朋友兼同事来我家里作客。我勉强陪着她聊天有一小时左右，这期间我就是闭着眼睛在和她谈话，她清楚我的病情，不敢丢下我一个人单独在家，就陪着我。在这一小时里，我不停地从清醒到睡眠来回转换，有时候上句话还是清醒地快速清晰地说出，下一分钟里我就是闭着眼睛或者是眼神涣散地语速缓慢口齿不清地与她交谈。事后她告诉我：“你的状态很可怕，不知道你是睡着了还是没睡着，感觉你一会儿清醒一会儿糊涂的，但是你又知道自己在说什么，思维很清晰，可是我感觉是和一个睡着了的人交谈，好奇怪的病啊。”

二度确诊后接受治疗

类似的事情很多很多，初次确诊为发作性睡病的头几年我并没有服药治疗。总觉得睡得多了一些而已，不用非得吃药。其实可能是自己内心并不接受病人这个概念。直到猝倒症状的出现让我意识到不服药会严重影响生活，作为一个母亲，没有办法肆意地抱着自己的孩子嬉笑欢闹是多么可悲。在家里，我没办法单独带孩子在小区里玩耍，因为家人担心我会睡倒在外面，也没办法抱着孩子欢笑，情绪的波动兴奋会让我瘫倒，有可能摔到宝宝。这让我下定决心去治疗我的疾病。

去年年初，医院神内睡眠中心做了睡眠监测和多次小睡实验。结果又一次证明我是非常典型的发作性睡病。躺在床上闭上眼睛我能迅速进入睡眠状态，而且是进去到rem期（也就是做梦的阶段）。大脑长期得不到休息，白天困倦控制不住。服药后，我的生活发生了明显的改变。生动的梦境不再出现，嗜睡的症状也明显减轻，最重要的是可以正常地与人交流而不用担心猝倒的发生。虽然我需要每天服药来缓解症状，但这并不可怕。医生说，这病最严重的状态也就是我不服药时的状态，它不会再恶化，也不会直接危及生命，把疾病看轻它自然就轻，调整好心态去面对很可能伴随我一生的疾病。

现在的我每周坚持去健身房健身两到三次，伴随着汗水的挥洒，短暂地放下生活的包袱，享受运动的快乐，整个人精神饱满而充实。运动也许不能根治发作性睡病，但它能带给我欢乐，能增强我的免疫力，当然还能减肥，要知道发作性睡病真的会让人慢慢变胖哦。我希望通过我的故事，能让更多的人了解这种疾病，让更多的小朋友看到这位30岁的阿姨和我一样，也会忽然猝倒，也会肌无力短暂瘫痪，这并不可怕，这就是我们的生活状态，但是这糟糕的状态可以通过药物来得到有效治疗，可以通过运动来让我们的综合体质得到改善。疾病不能阻止我们快乐，也不能阻止我们上进。它只是我们人生路上的小插曲小点缀而已，不必太过介怀。

睡病也好，人生也罢，其实困难并不可怕，可怕的是我们缺少直面它的勇气。发作性睡病也不可怕，可怕的是我们对它一无所知或者忽略它。正视疾病，积极治疗，乐观心态，从容生活。与大家共勉。

关于志愿者

结尾说点儿做志愿者的感受，对事不对人，请勿对号入座啊。

其实生活远比我说的要复杂，但是仔细想来又真的就这么简单。做志愿者的经历让我看到了形形色色、各式各样的患者与家属。我特别想说的就是，真的不要矫情了。我们这病不要命。别总把自己摆在弱势群体的范畴。也不要想当然的以为别人给你的帮助是应该的。有人会说“你自己愿意不是么？”“做公益不就得无私奉献么？”对我而言，没错，这是我的选择。可我更希望为一群懂得感恩，值得回报的人服务。而不是一群冷漠自私鬼。互助中心，我个人理解互助应该是核心吧。期待我们相互帮助，共同成长。团结互助，团结友爱。我还会继续为大家服务，还是开头那句话：但行好事，莫问前程！

觉主专属通道

如何下载磁场，进入发作性睡病社区？

了解发作性睡病｜快速自荐

快速科普

发作性睡病，你需要知道的N件事

有关发作性睡病的常见问答

无敌秒睡真是病！快来看看你中招了吗？

如果愿意为觉主提供宣传或者其他支持，请联系发作性睡病互助中心并发送邮件到：fazuoxingshuibing

转载请注明：http://www.pqzph.com/jbby/6917.html