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致联盟志愿者的第一封信



致志愿者的一封信

各位志愿者们,

大家好,非常感谢大家对组织的耐心。希望你们看到这篇文章的时候,还像刚刚认识组织那样有着满腔的热情。

最近有些忙,辗转于大型的中美创业活动准备和其他各项学习和工作里,对于两个月内就会正式毕业的阿培,妥妥地是处在人生的十字路口上,手里有一直压着没有上线的创业App,留美还是回国,身份如何解决,公益事业举步艰难,外加父母毅然地给断了粮,自己的确想了很久,才作出了艰难的选择。

好消息是,我并没有抛弃你们^_^

在中国做公益的时间并不长,但是短暂的接触让我认为公益组织的发展实为落后。美国的公益发展相对成熟,毕竟有非常多成功的例子能够给予组织很多的参考价值。所以,根据目前情况,我决定在美国加州尽快注册好中国发作性睡病联盟(ChineseNarcolepsyAssociation)这一个非营利组织(NGO).我相信这项耗时费力的事情是早晚的事情,并且铺好这个台非常重要,成立好组织才能正式地对外融钱,才能喂饱全职员工,才能谈及项目落实。

我在找寻美国发作性睡病公益组织参考的时候,并不是看谁的名气大,范围更广。我只看它是否能让组织高效运营的方式,切实不断地将一个个项目落地,给觉主们带来积极地影响。然而,一点点让我失望的是,也许看上去很大地公益组织,也许前期有了一点成就,但是并没有在长线中保持并扩大它的价值,甚至忘记了初心和使命,我认为这是不可模仿而且要全力避免的。

效率低下进程缓慢成就般般,有点醉,找了一圈我发现我把已有的组织都批了一遍,嗯。合着咱还要在公益界整个突破性地创新。坏处呢:睡病公益里没有太多参考价值,我们要摸着石头过河。也有好处:希望是这个世界上最好的东西,你永远都不知道咱们会不会颠覆这件事情。我觉得,咱们可以。可以并不是我们很简单地成为一匹公益界的黑马(不要太想太多,这个根本不可能)而是要在不断克服同别人一样的重重困难,杀出一条新的公益自由之路。

经过深思熟虑,阿培决定把组织建立为一个扁平化结构,以公益项目为基础,自愿认领为机制,慢慢改变睡病在中国的认知和觉主处境的良心NGO。但是在列出未来三个月要执行的项目之前,我希望先把组织文化跟大家介绍一下,联盟的使命,愿景和价值观。作为初心的三个重要部分,我想未来不会有根本性变动。

联盟的使命:普及发作性睡病,帮助发作性睡病患者。

联盟的愿景:成为在中国最有用的发作性睡病联盟(最大,我感觉并不能很好地表达我们的初心,嗯。)给每一位觉主带去积极的正能量(嗯,很难,但是还是要向往)

联盟的价值观:感恩是一种态度,善良是一种选择,公益是一种能力。

这里解释一下联盟三观。感恩是每一位觉主应该有的态度,大家志愿花出自己宝贵的时间去积极改变觉主的生活,是一定需要被感激的,没有任何商量的余地。对于一个NGO,做好事真的不需要藏着掖着,所以凡是做出一定付出和努力的都会被大力表扬,凡是没有感恩之情的人可无条件当即被踢出。未来日子还很长,组织一定还会遇到很多的困难,不仅仅是需要志愿者的力量,还会靠大家的共同努力,我希望大家能够一起陪组织选择善良,联盟能力有限,但能帮则帮。只有感恩和善良对于一个想要做事的NGO是远远不够的,公益事业的自身造血需要很多努力的注入,这种能力不单单是一种责任,还是一种挑战。不过还好,能力是唯一可以被培养的,刚来的时候没有,也没关系。

作为志愿者,如果你选择了诚心做事,你会获得伴随使命的所有成就。你会切实感受到你给觉主们和社会带来的变化和影响。(如果你是觉主,还有可能像我一样因为每天很开心走向自愈)。你会不断锻炼独立思考和团队合作的能力,你还会遇到很多让你感到世界很美好的人。你也一定会成为一个越挫越勇更好的自己。

发作性睡病联盟的做事方式说来很简单:少bb多做事。这跟睡病还是肺病没有半点关系,这是一个要做事的公益组织,所谓独立思考,团队合作都是在做事里感受到的,如果你只是加油呐喊点赞一党,跟我讲,我拉你进联盟啦啦队。所以,这也是为什么先让大家感受一下文化,再去领任务。因为这点,非常的清晰且毋庸置疑:联盟只要做事的,不要观众。

好了,接下来发作性睡病联盟三个月内要执行的任务有以下这些,排序无主次之分,每个项目需要1-2主要带头人,这里先不提及具体实施方案,可能会带及一句意义或者目标,如果有项目我已经开始在实施了,我会后面加一个(apei),但依然欢迎加入我一起做。目前出现的组织和媒体都是已经打完招呼的,不需要重复沟通。

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融资(apei)

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