癫痫患儿及家长应该知道的那些事

一、家里有人得了癫痫，其他人该如何面对？

首先，所有人都应该了解癫痫这种病到底是怎么回事儿，这一点很重要。可以通过医生或其他途径了解相关知识澄清事实，消除误解。其次，在充满关爱的气氛中，家人应该做到一起来充分交流和沟通，告诉其他人自己内心的真实感受，提出困扰自己的问题，找出合理的解决办法，最终达到一家人和睦相处。如果家庭内部分分歧严重，可以考虑咨询心理医生或寻找家庭问题专家的帮助。另外，咨询曾经有过类似问题的家庭，尤其是癫痫患者的家庭，也是一个不错的选择。

二、为保证癫痫患者学习顺利，老师和同学们应该掌握癫痫哪些基本内容？

像其他同学一样，癫痫患者在学校期间也应该感到安全、鼓舞和被大家所接受，至少也应该不被歧视或孤立。为了达到这些目的，老师和同学们对癫痫疾病的了解，对发作的处理能力以及对患者能力的正确认识都将起到很关键的作用。因此，如果班级里有癫痫患者，就应该对老师和全班同学进行癫痫教育，并且最好在第一次犯病前就进行。至少应该包括下面的具体内容：癫痫发作基本急救措施、癫痫的基本知识、癫痫对生活的影响，如何帮助癫痫患者。

三、患病的孩子能否进行体育活动?

这个问题不能简单地用“可以”或“不可以”来回答，必须个体化。也就是说每个孩子的具体情况不一样，答案也不会一致。在过去，医生和家长常严格限制患病孩子从事体育活动，但是目前观点倾向于允许患病孩子从事合理的运动，尽可能让他们享受美好的童年时光，这对于孩子的身心发展很有好处。要知道，没有一项活动是绝对安全的，对于没病的孩子医生如此。如果仅仅从安全方面考虑，会做出阻止孩子从事任何活动的决定，这显然是不明智的。其实，在做出决定之前，家长需要做的是充分评估孩子在从事体育活动时发生意外的风险到底有多大，这通常需要考虑如下因素：发作类型、发作频率、服药种类、药物副作用、孩子自我控制能力、体育活动的性质、活动中有无其他人监护等。如果风险很大，就放弃某些活动；如果有些风险，则可以在密切监护下从事活动；如果风险很小，则可以像正常孩子一样活动。在上述因素中，发作类型和发作频率是很重要的。如果在发作时，孩子的运动能力及意识水平丧失或降低，则受伤的几率增加;如果发作没有得到很好控制，平常经常犯病，则应该相应控制某些活动。例如，不能独自一人游泳或攀爬高处，也不应该在车辆较多的地方骑车。如果孩子以前发作很少并且都是在睡眠中出现（很多良性罗兰多癫痫患者就是如此），则孩子基本可以像正常孩子一样活动了。

四、癫痫儿童可以上学吗？

大多数癫痫儿童都可以正常上学，有些患儿在得到特殊照顾时也可以考虑上学。到学校正常上学对于癫痫患儿来讲是应该很好的受教育机会，除了可以学到各种知识外，更主要的是让他们可以和其他孩子一起参加活动、建立友谊，让他们感到自己和其他孩子是一样的。这些对于孩子全面健康发展很重要。这种做法并不是忽视癫痫，而是说大多数癫痫患儿都可以像其他正常孩子那样学习、进步。患儿在学校可能确实会面临一些问题。其他孩子可能嘲笑或孤立患儿，甚至有些家长还阻止自己孩子与患儿一起而玩耍。如果这是主要问题，患儿家长可以和学校沟通，通过各种方法让其他孩子了解癫痫是什么，最终使他们能够接受、同情和帮助患儿。对于平时生活不能自理、智障、发作频率尤其是合并严重神经系统疾病（如脑瘫）的患儿，可以考虑参加特殊教育学校，如某些癫痫中心开办的学校。

五、孩子患了癫痫，家长是否应该告诉老师实情？

如果孩子从来不在学校犯病，也没有明显的行为和学习问题，家长可以不向学校解释病情，因为告诉校方的意义不大。如果孩子常在学校犯病，校方应该知道实情。可以向校方解释孩子犯病时表现、服药情况、药物副反应、发作需要哪些急救处理等，这样老师和同学就可以帮助您的孩子，患儿在学校也会像在家里一样有安全感。另一方面，老师反馈的有关孩子在学校的犯病情况、学习起来、行为改变，以及与其他同学之间的关系等信息，对家长和治疗医生都很有价值。提前告诉校方的另一个好处是，老师和同学们会对发作提前有心理准备，不至于面对突然发作时惊慌失措，甚至由于对癫痫不了解而把患儿看成“另类人”，进而嘲笑或孤立患儿。

六、患儿家长该如何与学校老师进行交流？

如果家长决定将孩子病情告诉学校，与老师的有效沟通就很重要了。首先，应该事先告诉老师自己的孩子有那些发作类型，具体会有什么样的表现，发作时需要那些急救措施。这样，老师在孩子发作时就不会慌乱。对癫痫不了解的；老师，家长可以向其推荐相关的书籍、手册或网站。其次，应该告诉老师平时多注意孩子是否有发作。例如，突然发呆、咂嘴动作、手或肢体反复做一种动作、抽搐等。如果发生这些，应及时告诉家长，以便家长准确掌握孩子在学校的发作情况；另外，孩子早上服药后的副作用可能要到上课时才表现出来，因此也应该请老师多注意观察，例如，手抖、困倦、恶心、视物成双、走路不稳等。如果有这些症状，也应该及时告诉家长。这方面的信息是调整药物剂量、减少副作用的主要依据。另外，应该告诉老师像对待其他孩子那样看待患儿，不要给予过度的特出照顾或安排。例如，有意不让孩子上体育课等。如果孩子在课堂上突然犯病，老师应该从容镇定面对。老师的表率作用很重要。在很大程度上，老师的反应决定了其他孩子对癫痫认识，从容的反应和必要的解释常可以消除其他同学的迷惑及内心恐惧感，从而接受甚至帮助患儿，而不是孤立和嘲笑。必要时，还可以安排全班同学参加有关癫痫知识的宣教活动，帮助大家更好地认识癫痫。

七、患儿家长之间进行交流时应该注意什么?

首先，应该鼓励患儿家长之间的交流，这对双方都有帮助。设想一下，当一个家长告诉其他家长，他的患病10年的孩子已经被某个大学录取了，这对于尤其是孩子刚被诊断为癫痫的其他家庭会是多么大的鼓舞。家长们可以定期聚在一起，相互交流问题、方法、感想及心得，分担忧愁，分享快乐，还可以相互沟医院、医生、教育资料及活动等各方面的信息。同时应该注意，家长之间交流的信息经常来源于个人的经历及经验，有其局限性。有些方法可能对她的孩子合适，但不一定合适用于您的孩子身上。同样，由于癫痫类型不同，她的孩子用卡马西平没有发作，您的孩子用卡马西平后可能会加重发作。所以，家长们应该保持头脑清晰，科学地看待各种信息，即要听更要思考，不能对各种信息全盘接受，更不能盲目实践。对于自己难以分辨的问题，医院咨询专科医生。

八、家长该如何和患儿就所患癫痫进行交流?

首先，建议父母不要隐瞒病情，应该如实告诉孩子所以的有关疾病情况。否则，孩子将来得到实情后可能会不再相信父母。其次，根据孩子具体年龄采用合适语言和方式向孩子解释，避免使用复杂、孩子听不懂的话及术语。尽量采取平时和孩子谈话的方式进行交流。另外，还要鼓励孩子多提问题，并给予合理解答。如果父母一时答不上来，就应该告诉孩子您会尽快找到答案。一般情况下，通过咨询医生、阅读相关书籍、游览互联网等方式就可以找到答案。通过有效的交流，争取要让孩子感到：尽管他们患有癫痫，但发作还是很有可能通过服用药物得到控制，癫痫将仅仅是他们生活中的一小部分。更重要的是，他们可以和其他人一样生活，同样应该受到尊敬和理解，而不是被嘲笑或孤立的对象。

九、孩子正在上中学，该如何考虑孩子将来的工作问题?

应该提前规划孩子将来的职业问题。在中学尤其高中阶段就考虑职业规划会很有帮助。父母及学校可以根据孩子的实际情况、兴趣所在来提供必要的职业信息，最终做出合理选择。一般而言，发作得到很好控制的孩子在选择职业方面并无特出限制。如果发作控制得不理想，选择某些职业则会受到一些影响。所以，最好在规划前咨询一下医生，就孩子所患癫痫的预后情况做大致判断。对于哪些既有癫痫又有发育障碍（脑瘫、智障)的孩子，将来求职机会要少些，往往需要来自家庭、学校、医疗机构、企业乃至于全社会各方面的支持。但是，对于他们也并非死路一条，还是应该提前进行计划。并且，提前积极进行符合现实的、循序渐进的规划常会有较好的结果。在进行规划时，主要应

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