这是一种罕见的梦,不论噩梦和美梦都异

在世界睡眠日（3月21日）即将到来之际，上海市罕见病防治基金会联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家共同发起，子昂健康公益支持，全国首个发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”项目启动。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示，

像低磷性佝偻病、肌萎缩侧索硬化、发作性睡病这些罕见病，不只是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是一个亟须解决的社会问题，更是我们每个人在面临生命传承时所承担的风险。这次的以罕见病病友故事为主角的公益晚会，希望通过真实的罕见病患者故事呼吁大众

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