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第21期觉主故事白天的世界有多长
小桐,28岁,
我也想有未来,我也想用心的笑一次,放肆的哭一次,我也想知道白天的世界有多长……
初次发病
大家好,我是小桐,典型的发作性睡病四联症患者,名副其实的觉主一枚。记忆中从15岁那年起,我开始上课时睡觉,当时以为是自己不喜欢任课老师的原因。后来在中考时,监考老师用满是讽刺语气说“你真厉害,居然睡了一节课!”,这场景犹如昨日。不过我当时不敢跟妈妈讲,因为内心很愧疚,虽然不知道自己为什么会在考场睡着,但也绝对没想过自己已经生病。中考落榜以后,我参加工作,每天都要睡上3到4次,也只是以为是工作累的。直到19岁那年骑电车在路上睡着,被一辆汽车的反光镜挂倒以后,才告诉家长。首次的问诊以不爱说话,医院定义为重度抑郁症。几千元的药物吃到肚里,大家都懂的,并不对症,所以我依旧睡着、病着。
病情加重
时间悄然而逝,病情好像变得愈加复杂。20岁时开始,夜夜的“鬼压床”与恶梦,每晚开着灯睡觉还不够,还常常半夜把妈妈叫醒。更严重的是睡眠幻觉的出现。我告诉妈妈睡觉时会看到特别逼真的神话故事,于是妈妈相信我被鬼附身了。你们能想象的到,她选择的办法是什么。我们家从求医问药变成了求仙问神。“大仙儿”们并没有医好我的“鬼附身”。家人为此更加担心。
我忘记什么时候开始笑不出声了,还是一个朋友开玩笑说,为什么我笑的时候和别人不一样。21岁,初恋,开始猝倒,有时候他扶都扶不起我,我曾问他害怕吗?他安慰我说这不是病。可是3年后,狗血剧情依然发生在我身上,居然有个女孩来找我,让我离开!那天晚上哭的太厉害,直接倒在地上,感觉脑袋都摔裂了个缝,怕外人看到挣扎着爬到屋里去了。现在回想起来还能感到当时的狼狈。其实失恋不可怕,只是情绪地刺激让猝倒突然来临,我在想,如果没有猝倒,那时的我会不会显得坚强一点?“一线药”、“二线药”是神马鬼东东?
25岁开始做销售,接触人多了,开朗了,我确定自己不是抑郁症,可还是每天不自控的睡觉,有时收账就睡着了,等醒了就吓死了,老怕找钱找错了!27岁,眼珠开始往中间跑,看不到东西,舌头往外伸,每天白天醒的时间屈指可数,无奈地辞职在家,被确诊为发作性睡病,接受治疗2个月,胖了10多斤,医生说我服用的是治抑郁症的药,这种药是作为治疗发作性睡病的二线药,一线药在我国没有。这个说法让我有些不解,虽说是罕见病,但为什么连药物都不能有最适合的呢?既然别的国家有,我们国家为什么不能有呢?
医院做公交睡着了,途中被一个年纪稍长的姐姐叫醒让座。我立马起身,结果不到5分钟就站着又睡着了。医生为我开了一种新药,吃了几个小时以后,烦躁,大哭,闭上眼就想到用刀割腕的场景,现在药力下去了,对中午的事情只是有点点印象。我可不敢再吃这种新药了,明明没有抑郁的症状,怎么吃了药反而开始厌世了呢?
关于未来
未来,我也想结婚,也想有自己的宝宝,可是我怕家族史从我这开始,我害怕连累他人。虽然我知道遗传的概率很小,但深受睡病困扰的我真的不想自己的宝宝也和自己一样。今年是我得病的第13年,我还要等多少年才能等到专门治疗我们疾病的药物呢?现在科学这么发达,那些医药专家与学者能不能如何确定白癜风病因白癜风怎样治