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我请你睡觉这是全宇宙第一个躺着就能支
上周Someet在北京上海和广州街头邀请了一些路人
在不该睡觉的地方睡觉
并拍摄了一组照片
但这不是一次行为艺术
而是一个我们希望每个年轻人
都可以参与的
有趣的公益行动
名字叫做
#我请你睡觉#
老何
青旅老板老黑
业余编剧宋三金
快递员大媛
咖啡师Andrew
IT青年那么什么是#我请你睡觉#呢?
Someet团队
和发作性睡病互助计划、虎必来、Bottledream
四个年轻的好朋友团队
前后从零做起
用了两个月的的时间
准备的一场
我们觉得一定要做的公益行动
#我请你睡觉#是一个为了让更多人知道罕见病发作性睡病的公益行动,在解释这个行动之前,我们先来了解一下什么是发作性睡病。
「发作性睡病」是一种患者随时随地都会睡着的罕见病,患者们自称「觉(jiào)主」。
这个病不像听起来那么无害。「随时随地睡着」意味着觉主们在工作,走路,吃饭,考试,甚至开车的时候都有可能不受控制突然睡去。70%的觉主还伴有只要情绪一激动就会肌无力「猝倒」,进入昏睡状态的症状。这是一件很恐怖的事情,无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故。
更可怕的,也是最重要的是,发作性睡病在国内的认知率及其低下,很多医生和患者本人都不知道这个病。国内约有70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到人。根据概率,在我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。
觉主们以为自己是睡不醒的怪物,觉得孤立无助,不知所措,对自己产生无穷无尽的质疑。
我们的好朋友阿培就是一名「觉主」,但她不是一个遭罪任命的人。为了向大家普及这种疾病,能够帮助更多的觉主,阿培创建了「发作性睡病互助项目」,并为之做了很多努力。我们第一次见面之后,就想出#我请你睡觉#这个方案,并决定陪她一起做这件事情。
阿培参与新浪公益行动
阿培录制安徽卫视《超级诊疗室》节目
阿培参加瓶行宇宙社会创新大会
「开心麻花」为发作性睡病排演的话剧在深圳上演,现场观众,座无虚席
4岁的时候,阿培就被爸爸绑在自行车后座上,防止她因为睡着而翻下车。成绩已经相当优秀了的阿培在她小的时候,最常听到妈妈对自己说的一句话就是「你除了睡觉还会干什么?」
高中毕业之后,阿培去了美国念大学,那时她一天要睡17个小时以上。美国同学发现她的异常,提示她是不是得了「发作性睡病」。在医院,经过长达几十个小时的监测和检查后,阿培被确诊了。
「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」
国内有约70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到人。根据概率,我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。
大部分「觉主」对自己的病情不自知,觉得自己是睡不醒的怪物,成绩落后、工作不顺、得不到家人的理解,再加上对自己无穷的质疑,很多「觉主」有抑郁和自杀倾向。
「觉主」大志因为睡病,在高考写作文时睡着了,很多年都没有走出遗憾和悔恨。大志的母亲觉察出大志的问题之后医院,最后却被误诊为脑供血不足和抑郁症;
找到了洗碗工作的「觉主」芳芳因为上班时候经常克制不住地睡着而丢了工作,只能天天在家里无休无止地睡觉;
「觉主」阿铁,皮肤黝黑,左手臂上有一段凸凹不平的皮肤,那是他车祸留下的伤疤。因为对自己的「睡病」不自知,很长一段时间内,阿铁的职业都是司机,他已经记不清自己出过多少次车祸。
阿铁右手臂上的车祸伤痕
开车的时候发作睡病,不仅会让阿铁控制不住的入睡,甚至出现幻觉,分不清现实和梦境。
以上是一些觉主的故事,我们想用#我请你睡觉#的这次行动,找到70万「觉主」,让他们了解自己的病症,在痛苦中找到出口。
#我请你睡觉#是「发作性睡病互助计划」联合虎必来、Someet和Bottledream,经过了两个月的策划,准备的一场大型公益行动。
为了找到随时随地睡着却可能不自知患病的的「觉主」,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。
现在,我们需要你的力量。为了找到更多「觉主」,我们需要集结更大的力量,去推动改变。
我知道也许我想要做这个的这个活动是不被大家接受的,但是东橙村真的希望每个人都可以参与进来。也许我们不能改变世界不能改变江门也不能改变五邑大学,但是我还是想做一些在别人看起来没有意义但是在自己以后想起来绝对不会后悔的事情。
发起人:老徐11.27星期日14:00-17:00
群内通知周日下午希望我们可以
走上江门的街头
用大学生的方式
去改变一点什么
你也可以拍摄照片
像本文开头的照片这样
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周逸
自由职业者PANPAN
澳大利亚建筑系学生黄油相机团队的小伙伴们
听说只有1%的人扫得到
剩下的99%就扫下面这个吧
写在结尾
自从摄影展结束之后,我就一直在想做东橙村的意义是什么。除了做一些好玩的事情,除了写一些正能量的鸡汤,除了写一些套路很深的广告,我发现其他的什么都没有了。讲起来东橙村我一直都会讲大晴的分享会,邑大版的好想你,思杰的摄影展,这些都有一个共同的特点就是我们想要用可以做的方式去改变现状,所以我觉得这才是东橙村存在的意义。不管什么时候我们都做不到每个人都喜欢,但是不管是过去现在还是以后,我们都会尽力去做每一个邑大人想要做的,想要实现的事。也希望可以和大家一起去做一些有意义的事情,因为这真的是我们大学生可以改变世界的方式啊。
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