要对得起来自世界的所有善意

我是阿培。

年3月底，那时候我刚刚在美国确诊为发作性睡病患者。这对于一个以为自己与生俱来就是睡神的姑娘，反而带来了一种前所未有的释然。很快，自己花了不到一个星期就调整完了心态。所以坦诚来讲，这个确诊对于我的生活来讲，并没有什么影响。年12月底，我回国后，兴奋地与国内的亲人和朋友回忆过去种种困成狗的经历，进而解释其实是发作性睡病的存在，而他们却没有人相信。我有些震惊，也有些难过。随后，我去网上寻找其他的“觉主”，看到的却是可恶的医骗和绝望的零星觉主散落在各个平台上。我告诉自己一定要做些事情。

上半年，天知道都经历了什么....

年7月底，寻找觉主公益行动正式在新浪和各大重要平台推出，接踵而至的是更多平台的报道。

年10月份底，编剧和导演看到了发作性睡病在新浪首页的公益行动，所以找到了我。他们也是第一次听说这个罕见病，希望能够为觉主创作一个作品，让更多人了解到这群人，了解我们。

我当时超级激动，把愿意积极配合贡献素材的觉主通通地介绍给导演和编剧，后来的小半年里，几乎每天都有人在那个群里分享自己的梦境和经历。编剧和导演也常常问很多他们不理解的问题，大家一起帮着解答，让他们更加了解真实觉主的生活。

时间过得很快，转眼一年过去了。就在这周末，深圳开心麻花团队为发作性睡病量身制作的舞台剧《马莉隔壁的你》在深圳大型试演，面向了近名观众。

“当你感到走投无路的时候，当你感到绝望的时候，当你得不到别人的理解和支持的时候，当你开始质疑自己的价值的时候，我希望每一个人都能想起简单的三个字：我能行。

我的这段结尾词并不是我写的，是导演写的，但是他完完全全地写出了这一路的精神支柱。所以，当全场观众一起呐喊我能行的时候，我的泪水像个不听话的孩子，近乎失控地往下流。

我不知道该怎么表达那种感觉：与一群曾完全不了解发作性睡病的人们相遇，带着他们走进觉主的世界，剧本被修改了一版又一版，剧组一次次地经历各种变动，尽管很多努力，我们都是一同走过，但我还是无法想象，导演带着整个团队需要经历多少磨难，才能呈现出这样一场有内容有意义还好看的舞台演出。

所以，那种看着一切真得正在发生的感觉，实在是太难以言语了。

小编常让我写一路不易的公益历程，去给那些无视我们的努力，还一个劲质疑我们的觉主，但我真得感觉我写不出来。天知道我都经历了什么，但是我是真得都忘了.....但我想我不会忘记我们谢幕的那一刻，不会忘记让自己在好几次彩排看哭的演员们，不会忘记大家写的话剧感受，不会忘记半夜三点还在打磨细节的导演，不会忘记选择公益题材的出品人。

仿佛来自世界的所有善意，都会毫不费力地戳中自己的泪点。

想想10年前的某一天，那个还不知道自己是怎么了却不停愧疚和死撑的小孩，会不会穿越一下，感觉好受一点。再想想现在课堂上那些突然开始各种无法自控地犯困的小孩，多么迫切地想让他们知道，其实很多人都跟你一样呀，不要害怕。

很幸运，我们的公益行动一直在进行，而一切也都在好起来，只是我们还要做更多的努力，去完成我们的目标。

当下，这个公益组织希望完成这三项使命

01

提升发作性睡病认知：以光一样的速度。目前我觉得一年以内让所有人都知道发作性睡病，依然可行。

02

建立最有用的发作性睡病患者移动社区：打造一个高效有质量还能自身造血的社区。

03

推动发作性睡病药物的研发和引进：有太多孩子真的严重到无法正常生活和工作。

任何与这三件事情没有关系的，互助中心这个公益组织不会花一分时间，所以我不愿意花时间去证明去显摆我们到底都做了什么，有这个功夫真得还可以做好多别的事情。一切都以解决问题为第一优先级，将痛点一个个解除。为什么睡病速度提升要快？很简单，70万患者如果还不自知，抛开他自己的所有痛苦，他可能还开着车。嗯，他们不一定撞电线杆（其实电线杆也不能撞啊），他们可能不仅仅伤到自己，还会伤到任何一个人！

在话剧收集的反馈中，最感（lei）人（ben）的是，很多没有听说过发作性睡病的人们都非常支持宣传，并愿意加入到我们寻找觉主的行列中，一起行动。所以，如果你也希望帮助我们实现这个梦想，欢迎大家把文末介绍发作性睡病的科普贴子转到朋友圈，或者以任何方式将这份信息传递到你的生活中。

如果你是觉主或者家属，互助中心邀请大家进入发作性睡病的移动私密社区（闲人止步）。很多觉主已经加入了，再次感谢觉主们相信组织，并用实际行动支持组织的选择。未来路还很长，如果想走得快，可以一个人走，但如果想走得远，我们就需要要一起走。互助中心的三大使命，都是大家希望完成的，就那让我们一起去实现。

当你真得要去做一件事情的时候，全世界都会为你开路。你首先要相信这点，才能实现一路的风雨无阻。做成一件事情是很难的，我们也许本一无所获，却因为天意的运气和朋友的支持，我们一直在实现目标的道路上前进，所以我们才应该更加努力，为了自己，更为了对得起来自世界的所有善意。也要谢谢这一路的艰难，那些拒绝和冷漠，正是这些打不倒自己的事情让我们变得越来越坚强，让我们坚信我能行。

九月底，发作性睡病的公益行动会正式启动。十二月份，觉主话剧会正式公演，走出深圳，走到更远，走进你的城市。在此，也再次谢谢每一个帮助过觉主的人，是我们每一个人，一起让这个世界更美好了一些。

阿培

发作性睡病互助中心发起人

KeepKind,KeepStupid.AndTheyAreChoices.

希望是我唯一的信仰

.09.12

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如果愿意为觉主提供宣传活着其他支持，请联系发作性睡病互助中心并发送邮件到：fazuoxingshuibing

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