2021世界发作性睡病日深陷困境,如

「本文来源：央广网」央广网上海9月23日消息（记者杨静）昨天（22日）是发作性睡病关爱日，发作性睡病因单病种患者人数极少，已在全球多个地区（如美国和欧洲）被认定为罕见病。我国经过多年的公众教育，目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人，在几大睡眠中心登记的病例也不足人。走在路上，突然摔倒，上一秒还在说话，下一秒就打起呼噜，前一秒还在吃饭，突然间就睡着打翻了饭碗。这些听起来令人不可思议的事情，却真真切切地发生在发作性睡病患者身上。发作性睡病（Narcolepsy）是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的，罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱，各年龄段皆可能发病，我国多于8~12岁高发。主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍（包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等）。对患者、社会和经济造成沉重负担由于发作性睡病本身的特殊性，很多患者和家属因为无法对疾病本身做出科学正确的认知和判断，也无法进行进一步的诊断治疗，盲目求医问诊，耽误了病情，也给患者造成了极大的心理负担。大量的发作性睡病患者往往遭受非议，认为他们是懒惰、不上进，嗜睡和失眠被认为是“不务正业”，而丝毫不顾他们身体所遭受的病痛。“为了跟上学习进度，我试过很多方法，风油精涂眼睛，圆规扎自己，初三因为压力，医院，也曾一度怀疑自己得了焦虑症和抑郁症，心理压力很大。老师和同学也不断投来异样的眼光。我原本成绩非常好，后来就变成老师眼里学坏了的，上课老睡觉的坏学生。”另外，发作性睡病不仅严重影响着患者的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。首先，发作性睡病患者随时面临日间过度睡眠带来的安全威胁，例如，其机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍。1型患者则随时有猝倒发作的风险，可能致残甚至危及生命。此外，发作性睡病患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8~9倍，药物成本比无患病人群增加3倍，入院成本增加3~4倍。而且受病情影响，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率较无患病人群降低了30%。觉主家（发作性睡病病患组织）发起人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者。睡眠幻觉、睡眠瘫痪曾一度被自己认为是做梦、“鬼压床”。随着后来对疾病的进一步认知，开始

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