第37期觉主故事nbsp心的里程，

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14年的睡眠问题，让我全然认为睡觉便是我人生中永远要努力却永远无法跨越的大山。是因为我长期的失眠，噩梦、夜间惊叫、大喊、哭泣、恐惧，无数次坠床，白天昏昏欲睡？还是白天无法克制的睡着？抑或是我白天大笑时的无力，还是……

当全世界都在睡觉时，我在和黑暗为伴，当所有人都在为青春奋斗时，我却错过了阳光。这14年来，我的世界是混沌，是疲劳和困倦的，甚至一度是悲观和绝望的。

我是Mary，29岁，深圳资深觉主。患病14年，确诊才1个月。

14年前，那时我15岁，在省重点高中念高一。高中之前的我一直是全年级的佼佼者，进入高中后，压力增加了。不记得是哪一天，我在床上辗转难眠，终于以彻夜未眠告终。接下来，我开始出现，白天犯困，想睡却又睡不着，上课注意力不集中，心烦，情绪低落，易哭泣，兴趣爱好减退，厌学、少语，食欲下降，头疼（头部紧箍感），月经紊乱（经期长），坐立不安，甚至觉得人生绝望无助，医院做了头颅CT、TCD检查均未见明显异常，于是我开始口服安神补脑液，但症状无明显改善。为期约4个多月后我休学回家了。

在家休息了1年后的我症状好转了。年我复学回校。本以为一切都过去了。事实上刚返校的一两个月，一切似乎都过去了。可慢慢地又开始出现月经紊乱，入睡困难，但和以往不同的是，最终都可以睡着，但夜间会突然“醒来”，全身都无法动弹，只有眼珠似乎可以转动，耳朵可以听见，喉部可以发出声音，但却感觉窒息和恐惧，持续2-3分钟，缓解后半侧肢体发麻，我挣扎着从床上翻滚下地，爬着去打开窗户想要去呼吸更多的空气。每晚睡觉前，我都会担心今晚会不会又出现类似的情况。白天上课时，我总是犯困，在课堂上睡着，但每次都是1到2分钟，可即使是这么短的时间，我都会“进入梦乡”，甚至说梦话。同桌总是笑着说，你这么这么容易睡着，怎么会失眠？我有时只好自嘲说，可能失眠是我妄想出来的。

妄想出来的失眠———多么可笑！漫长的黑夜，给我带来的孤独和恐惧是我真切感受和刻骨铭心的，我甚至都“习惯”了晚上那种乱七八糟的睡眠状态。因为这时更困扰我的是白天无法克制的想要睡觉，即使偶尔晚上休息得还好，白天依然是无法克制地睡着。为了坚持继续听课，我开始学着用饥饿来刺激自己保持清醒，都不记得为了考试我忍受了不吃早餐和午餐……可时间久了，效果也不好了。我又开始让同桌在我困倦时，用笔杆在我手背滚动，使劲挤压我的手指关节，直到今天那种锥心之痛仍记忆犹新……除了这些，我常备风油精，一上课我就涂满整个脸部，经常一节课下来我是泪流满面。可即使是这样，在乘车时、温暖的环境中、阅读时、玩电脑时，看书时，甚至骑自行车，跑步时……睡着，于是冬天人家穿羽绒服我就穿件薄薄的外套。最后甚至每一节课我都用MP3录音，课后再听好多遍。

就这样在“悬梁刺股”的坚持下，终于熬到了大学，我上了一本的医学院校。几乎每晚通宵梦话和睡眠异常行为（拳打脚踢、惊恐地吼叫、骂人、唱歌、背单词、踢床、坠床），让我和同寝室的人无法正常居住，自己也经常一觉醒来发现全身多处青紫，妈妈陪同我睡觉也经常被我梦中打伤。我开始不敢睡觉，因为一定会影响到室友们……可这时候，我却远离了入睡困难，因为另一个让我头疼的问题出现了，我几乎每天上床不到10秒钟就能睡着，并且开始说梦话，与此同时还伴有幻觉，听到熟悉的人讲话，看见熟悉的人，感觉有人摸自己的脸、脑袋，并扯我的头发，无法辨别真假，甚至出现被火烧的感觉，被海水淹没直到窒息的恐惧感，我无法动弹，我渴望有人能推我一下，让我醒来，结束这种无助和害怕……白天除了困，我开始出现，开怀大笑时整个人瘫软在地，上眼睑下垂，视物模糊，流口水，张口吐舌，手肩下垂，无法讲话，甚至呼吸都感到困难。我意识到自己可能不是简单的失眠，我去医院，可是没有医生能告诉我，我到底怎么了，最终是以学业压力过大解释。那年是年，我20岁。

到了大四、大五，我的上述所有情况都加重了，开始出现情绪极度不稳，暴躁易怒，此间，我失恋了，医院就诊，医生诊断我“抑郁症”，并给予我相关药物治疗，连续服药3个月后，我发现睡瘫、入睡时幻觉、白天大笑猝倒、悲观的情绪等症状有所缓解，梦话也减少了，日间犯困减轻。我就自行停药了，再后来的直到大学毕业，上述症状开始反反复复。

年，我考入了北京的一家有名的医学院校的研究生。就在这时，所有的症状都爆发了，并且明显加重。甚至日间打盹都会出现幻觉。精神和体力差到连2层楼都爬不动，我去了医院就诊，也开始了我持续到今天连续6年的服药历程，医生最终诊断我为“抑郁状态；发作性睡病待查”，通过连续服药四个月后，症状得到缓解，可发作性睡病依然没有确诊。

待到研二时，我的经济宽裕了一些，于医院，可由于诊断前的骤然停药，出现了彻夜失眠，等到行PSG及MSLT检查时，我却通宵不眠，白天的5次小睡，我也是一直醒着。就这样我和疾病的正确诊断擦肩而过，这一过又是好几年。医院后我继续医院所开的药物，不同的是将国产“氟西汀”改为进口“氟西汀”连续服药3年，此间症状时好时坏，仍易激怒，日间犯困嗜睡，但月经相对规律。

2年前（年，27岁），我工作了，曾经的症状依旧是反反复复并渐渐加重。不记得具体是那一段时间，我突然感到精力旺盛，心情愉悦，甚至出现了较多的计划打算。然而过后便是，极度的抑郁。终医院住院治疗，医生诊断为“双相情感障碍，目前为中度抑郁发作”，24小时动态脑电图提示“轻度异常，隔导联出现少量尖波、棘波、尖-慢波综合”，反复调整治疗方案，先后使用了多种药物，最后的效果就是我再白天仍犯困，夜间睡眠时间2-4小时，不过还可以坚持工作，体重增加10kg。

年9月，我终于因不能胜任工作，辞职了。我又一次去了医院就诊，诊断“抑郁状态；发作性睡眠待查？”这次的PSG+MSLT检查，结果提示睡眠连续性差，睡眠结构欠合理，5次睡眠潜伏期测试，平均睡眠潜伏期8.8分钟，出现一次REM睡眠，REM睡眠潜伏期为7分钟。最后经过多位专家会诊，我去了北京大学国际医学睡眠中心系统治疗。与此同时我也加入了“发作性睡病”互助中心，我发现竟然有这么多和我一样被这种疾病折磨的同伴。由于长期服药的干扰，我的PSG+MSLT检查诊断价值降低了，为了明确诊断，我做了腰穿，行脑脊液检查并做了基因分析，最终诊断我为“发作性睡病”，讲到这里我的故事似乎才真正的开始。

结尾了，我想说点什么呢？我感谢“发作性睡病”互助中心，让我觉得没有错过全世界，我有你们相伴，我不会孤单，当然我感谢一直在我身边陪伴和支持我的亲人，我会笑着迎接每一天的太阳，开始我新的旅程。

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