您的当前位置：发作性睡眠 > 相关医院 > 国际罕见病日罕见不等于不见，快来加入
国际罕见病日罕见不等于不见，快来加入
今天是什么日子？大年初十刚上班？还有五天吃汤圆？可能大家还不知道，每年2月的最后一天都是世界罕见病日。啥是罕见病？根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。罕见病发病率低、难以根治、常导致身心障碍甚至危及生命。
但罕见病其实并不“罕见”，据估测，罕见病患者在我国合计有上千万人之多，他们其实就在我们身边。瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、不食人间烟火的孩子……这样一些美丽名字的背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是终身残障、发育严重受限的可能；是误诊漏诊、天价药费、更多无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的
大家可能通过冰桶挑战了解罕见病渐冻人症，但还有近七千种确认的疾病直接波及着全国上千万的人口，有些甚至未被大众认知。譬如，像罕见的睡眠疾病－发作性睡病。其发病率大约0.03%－0.16%，发作时间可从儿童时期到50岁，高峰期在青少年，由于白天多次的突发入睡可导致无法正常学习，不能从事体育活动，骑自行车或在马路上行走时易发生车祸，平时自觉无力或抑郁。小编作为一名实力派觉主，每次醒来脸上都泛着抹不去的忧伤，更不用提白天出过车祸晚上无数的梦魇了。
然而，就在危险和抑郁横压了二十多年，是小编美国的朋友提示自己是不是有这种病，才意识到这种罕见病的存在。然而，国内几十万的发作性睡病患者的确诊人数不超过人，大部分患者还处在未知的危险当中。而且，发作性睡病的病因依然不详，也没有根治的办法。有类似处境的罕见疾病还有很多很多，也都需要大家更多的北京治疗白癜风的医院哪家比较好治疗白癜风医院哪个好
