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你听过最心酸的一句话是什么
你听过的最心酸的一句话是什么?
「生而为人,对不起。」
小雅看了《被嫌弃的松子的一生》,把这句话写进遗书。
小雅是我的读者。
从初中开始,她一整天都有不可抗拒的疲倦感,一天睡觉十五小时以上,上课,走路,吃饭,无论何情何景,几秒钟就会睡着,伴随着幻觉,且不受控制地晕倒。
一天没有太多清醒状态,身边所有人包括父母都在嘲笑她,她也怨恨自己的「懒惰」,让同桌拿图钉扎醒她,回家学习为了避免睡着,她真的「头悬梁锥刺股」,身上留下几千处伤疤。
这种状态持续十年,她艰难完成学业,艰难谋生,身心备受煎熬之时,她就动笔写遗书。
最近她终于被诊断出这是种病,叫「发作性睡病」。
后来通过小雅,我接触到了发作性睡病的公益组织,认识更多被这个疾病困扰的人。
在中国,像小雅这样的人有七十万。
他们随时随地不受控制地陷入睡眠状态,如果我们的人生是一部完整连贯的电影,他们就是一台永远泛起雪花的老旧电视机,大部分时间图像漆黑一片。
他们几乎没有清醒的时间来完成学业和工作,走路骑车或开车很容易睡着发生危险,他们要么有严重受伤的经历,要么只好把自己封锁在家,与外界隔绝。他们还会产生严重的幻觉,甚至只要闭上眼睛,可怕的场景就会扑面而来,蠕动的虫子,血腥,脑浆炸裂……
我也渐渐知道,这个病还有更可怕的症状,是「猝倒」。遇到强烈的情绪起伏,比如大哭大笑,人就会肌肉抽搐,然后突然倒下,类似晕厥。
所以生而为人,他们感知世界与表达情绪的权利也被剥夺了。他们很少看电影电视剧或是综艺节目,不能正常社交,几乎不能接触任何体育运动,不能有强烈的大悲大喜。
看着他们的脸,你会诧异他们为何如此冷漠,其实冷漠的背后,是无可奈何的压抑。
如果我们的人生有瀑布有峡谷,我们能在云端撒野,他们的人生就只能是单调的一马平川,黯然一片。
我突然想到小学时一个永远坐在后排睡觉的同学,他无数次被老师拎起来罚站,被父母打得满身伤,所有人都斥责他好吃懒做,包括做班长的我。几年前听说他跳河自尽了。
我好懊丧,如果身边的我们早一点知道这是病,对他多一丝宽容,悲剧就不会发生。
很多病友告诉我,最灰暗的日子,就是确诊之前对病情一无所知的日子。他们对自己百般嫌恶,亲人朋友认为他们好逸恶劳毫无进取心,他们深陷泥潭无助到极点。
几乎每个人都想过自杀。
确诊后虽然目前没有根治方法,国内也没有药物控制,但至少他们接纳了自己,家人也慢慢理解他们。找到原因懂得多休息后病情也会有所缓解,所以很多人的心态还算乐观。
但因为社会对这个病认知太少,确诊人数太少没有厂家愿意生产西药,很多人盲目在百度上投靠那些做了广告的中医,被敛取钱财。
国内七十万患者中,只有几千人确诊,更多人还在彻底无助中彷徨。
一直以来,我们对「疾病」的认识太过肤浅。太多人认为抑郁症患者只是「内心不够强大」,多动症只是「活泼好动」,强迫症只是「自找麻烦」,其实他们承受的都是病理性的痛苦,我们的荒谬理解只会让他们更苦不堪言。
每多一个人对「发作性睡病」这种罕见病有所认知,对他们多一些包容,他们的世界就会少一点黯然,他们乐观走向社会的可能性也更大一些。
活在歧视中的他们太需要被理解了。
我永远记得那天小雅给我打电话,她淡淡地说,她好想真正地活着。活在不被睡眠与幻觉打扰的,可以放肆喜悦也放肆哭泣的真实世界。
我听了心酸得想落泪,一时哽咽不知如何回应。
每个人都在大海中艰难泅渡,能暂时拥有健康是件太幸运的事,记得怜取眼前人,珍惜好韶光。
人生如逆旅,你我皆行人。谁都无法保证能永远躲开人祸天灾,安稳平和过完此生。而暂时健康安好的我们,多给他人一丝关怀,也算是不辜负这份幸运。
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