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发作性睡病是怎么回事，你听说过它吗
为培养世界公民而生的全球课外学校
什么是发作性睡病（narcolepsy）
它是一种原因不明的慢性睡眠障碍，
临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点。
人物Taylor
93年的济南姑娘
南加州大学毕业
一土学校的创始团队成员之一
全职从事#发作性睡病#公益项目
Taylor，是我认识的一个做事雷厉风行又细致入微的姑娘，在知道她的事情和她在做的事情之前，我完全不能把所有的信息跟眼前这个漂亮的姑娘联系在一起。为了弄清楚她的真实想法和她正在做的事情需要什么样的协助、帮助，我特地约她一起聊聊天，我实在太想要为她做些什么。
当我知道世界上有这么一群人，他们不论上课、工作还是吃饭，甚至在走路或者开车的时候都可能随时随地、不分场合地陷入睡眠，好惊讶，而更让我意外的是在中国，每人中就有一位发作性睡病患者，但全国超过70万患者中（目前）仅有不到5例确诊。这些，都是Taylor给我扫的盲。接下来我就给大家讲讲Taylor和她的故事：
我不是要表演，上课睡了觉也能读好书的样子
在知道这个病之前，我的生活是这样的：从小到大我总是会睡，不论初中高中大学都是这样，小时候上学，老师看到我在课堂上睡觉的话也会说我，但是没办法，我管不了自己，就是会睡着。好在我的个子高所以总是坐在教室的最后面，这种情况下知道我在睡的人总是相对会少一点。后来慢慢地，老师们看我学习成绩比较好也就放松了“管教”，大多数时候我要睡也就睡了。
可是，首先我不是那种上课不听下课不学还要考试成绩好的想法在作祟，其次我完全无法控制自己的睡意，那时候爸爸送我去学校的路上骑摩托车都要把我绑在车上才行，不然我就有可能睡着了掉下去。
在这种情况下，我自己也很难过。尤其是上大学以后，因为有时候我是真的不想睡，但我就会睡在老师眼皮子底下，因为那是我自己选择的我喜欢的老师和课程，所以我会坐在前排，但还是会睡着。对此我一直是愧疚的，这就是控制不了自己的时候，这个病的一些具体表现。
这个病还有另外一种隐形的伤害。当睡病发作越来越多的时候，身边的人，家长，老师，同事，朋友，会这样认为—“你怎么连睡觉都控制不了？”。与此同时，你也会越来越沮丧和懊恼—“是啊，我怎么控制不了自己？！”，这样下去就会行成恶性循环，会让你慢慢失去自信，让周围的人对你失去信心。这其实是最大的隐形伤害。
好多人以为能睡觉是一件幸福的事，但对我们来说完全不是这样的，因为睡觉的时候我们总是处在恶梦之中。
尤其小时候，家长只知道孩子是从恶梦中醒来，可是那些吓人的梦只有孩子自己才能体验，别人是不知道他经历了什么的，即便他是在哭，家长也不会知道怎么了，准确的说是家长都不知道发生了什么，就让自己的孩子变成了另一个性格。慢慢的，因为家长不知道为什么会这样，最终演变成他们的一个心结。
哭了三个小时，是我对这个病最基本的’尊重’
我是在美国读书的时候经由朋友提醒才知道发作性睡病的，而且这个病在美国，十个人里有九个知道。可是它在中国的知晓率就已经低到了一定程度，所以后来我就总要去解释这个病是什么意思，怎么回事。换句话说，在美国你说出来自己有这个病之后，接下来的问题，一定不是这个病是什么，而在中国，就要跟很多人解释这个问题。
我是在自己1岁生日的当天确诊的，当天我心情还是很复杂的，感觉也很不一样，因为那是正式确诊。确诊之前的测试，我以“14秒入睡、30秒进入快速眼动期”的“成绩”医院的记录，按理说本来应该做5次测试，我做了次就被确诊了，而且是毫无悬念的被确诊了。
现在回想，我在电脑前哭了三个小时之后，就让自己回到了正常的生活轨迹了，而且我后来也没有做更多的药物干预，是因为我觉得这些药不让我做自己了---明明我困得睁不开眼睛，但药物作用就一直不让我睡，这个感觉非常不好，让我觉得我都不是自己了。所以后来我就弃疗了。
另外一个，不想一直吃药也是因为我不想跟这个病离得太近，医生也说，吃药吃到让自己感觉好一点了就好了，所以准确的说，这个病现在不能根治。
有人好奇这个病是不是发病的时候一倒地就睡了，其实不是大家想象的那样类似一秒之内就睡了之类，甚至也不是每天要睡几个小时的概念。试想一下，要是一下就睡着了，这么夸张的病应该早就被人们注意到、知道了。
但是，相对于正常人犯困时可能还能再撑一会儿来说，我们困起来的时候如果不能马上休息下来，比如正在开车那就很危险，我自己就遇过这样的情况，有时候，刚睡醒，觉得自己应该能开30分钟车，但开车出门之后也会猛然困起来，就是这么尴尬。
应对方式呢，对大部分人来说是这样的，如果环境可以的话就让自己睡上十到五分钟，当然了，如果环境不可以的话，再加上没有药物的干预，那就真的会撑不住，会有发生危险的可能。
还有人好奇这个病的发作情况，一般来说一天是两三次发作，但晚上的睡眠总会让我们处于恶梦状态，也就是说我们晚上也不一定睡得好。所以在这种生活状态下的发作性睡病人群，我知道的情况是，（说句不好听的）对生活有严重影响的，可能已经被带走生命了，但是我们并不知道。
除了睡觉，我生命里还有太多想要做的事情
既然是病因不详，也没有药物能有效根治。那我也就不愿意用这些东西一再的刺激自己的神经，因为我认为长期服药对神经还是有伤害的。而我自己心里，还有太多的事情想要去做。比如眼下我在做的「我请你睡觉」这个公益的事情，目的就是想让更多的人都知道这个病，我想让足够的人像北京哪家医院治疗白癜风效果最好北京治疗白癜风费用
