同时患有自闭症和唐氏综合症怎么办

你知道吗？人可能会同时患有自闭症和唐氏综合症。这两种情况并存时会引发哪些行为方面的变化呢？希望您看了下面的文章会有所收获！

一位医生的自述在过去十年间，我已经诊断过几百个唐氏综合症儿童，每个人都有他们自己的优缺点及性格。所有父母都很关心孩子的健康，他们对孩子的爱和付出是有目共睹的。很多家长们通过仔细观察发现，他们的孩子除了唐氏综合症之外，可能还有自闭症系列障碍，即行为和发育上出现很多异常现象：

突然学不会新的手势或不会说话；

喜欢自己玩一些古怪的游戏，如摇晃玩具或排列物品；

你叫孩子的时候，他们不会看你；

只吃3或4种食物，一旦让孩子吃一种新的食物或以前喜欢吃的食物，孩子就会大发脾气；

此外，他们对灯光和吊扇非常着迷，会一直盯着它们；

有时候很难阻止他们的这些行为；

喜欢把东西按照某种规则排列，如：把一把椅子移到其他地方会让他们心烦意乱，除非再把椅子放回原来的位置。

这常常让他们心急如焚，迫切想知道是怎么回事。这篇文章就是专为有以上类似情况的家庭准备的。如果你的孩子同时有唐氏综合症和自闭症系列障碍（DS-ASD）或如果你认为你的孩子可能有自闭症系列障碍，那么看了这篇文章你可能会了解一些关于这两种疾病的症状、病因和诊断方法。

唐氏综合症和自闭症共存真实存在直到最近，人们还不知道这两种疾病会同时存在。如果没有进一步的调查或研究病因，医生通常会告诉唐氏综合症儿童的父母，孩子身上出现的上述变化是由于唐氏综合症引起的认知功能严重受损所导致的。医学界逐渐认识到，这两种疾病共存的现象是存在的。在过去的6年时间里，科学家们收集了大量关于DS-ASD的数据和研究成果。也分析了来自临床医学评价、心理和行为测试方面的数据以及大脑的核磁共振扫描。医学界专家认为唐氏综合症患者可能也有与精神疾病有关的问题，如：自闭症谱系障碍（ASD）或强迫症（OCD）。

唐氏综合症和自闭症共存的发病率现在还不知道有多少唐氏综合症患者同时患有自闭症，部分原因为没有准确的诊断标准以及多年来还没有完整的病例。目前，据估计其发病率在5%-7%之间。高于一般人群（0.04%），低于其他精神发育迟缓的儿童（20%）。

唐氏综合症患儿并发自闭症的症状和征兆不同的DS-ASD儿童的症状有所不同，医学界把他们分成了两个一般群体。治疗这两个群体的药物和策略可能有所不同。然而无论第一次发现是在什么时候或如何发现，有DS-ASD的孩子都需要进行教育和行为纠正。（1）第一个群体这一群体的孩子会较早的表现出反常行为。在孩子婴幼儿时期你可能会看到：

重复动作行为（把手放进嘴中，拍手）；

对灯光、吊扇或手指着迷；

非常不喜欢吃饭；

不能很好的理解和使用手势；

重复说某句话或不会说话；

可能还有其他病症，如：癫痫发作、吞咽功能失常、眼球震颤症（眼球不断移动）、严重肌肉低张力（肌肉张力低）引起的运动技能发育迟缓。

如果孩子患有唐氏综合症且年龄尚小，他可能只有以上一种或几种症状。即使有也不意味着孩子一定会患自闭症谱系障碍。有这些症状意味你需要密切监视他们，有时候可能需要采取一些干扰性的措施，如：感觉统合治疗和教学策略（视觉传达策略或单一尝试教学法）以促进孩子的学习。（2）第二个群体第二个群体的孩子年龄稍大一些。他们会出现学习和使用语言以及社交技能严重丧失的情况。这种现象可能与极度易怒、焦虑和重复性行为有关。很多父母说，这种情况大多发生在唐氏综合症儿童早期发育后（一般为3-7岁）。

如何诊断？因为某些DS-ASD的症状可能与刻板性运动障碍、重度抑郁症、创伤后精神紧张性障碍、急性调整反应、强迫症、焦虑障碍或当儿童处于巨大的压力和杂乱事件或环境中的症状一样。如果您孩子已经患有唐氏综合症并有某些自闭症症状或任何符合双重诊断标准的情况，建议及时找在评估儿童认知障碍（最好是擅长治疗唐氏综合症）方面有丰富经验的专家进行诊断。有时候唐氏综合症儿童有某些潜在的疾病状况时，如耳痛、头疼、牙痛、鼻窦炎、胃炎、溃疡、盆腔疼痛、青光眼等可能也会引发一些类似于自闭症的行为，如：自我伤害、易怒或攻击性行为。因此，为了找到是否有其他原因引发这些行为需要通过综合评估患者的病史和身体检查进行诊断。除了这些医疗评估，医生将会让你填写一张检查表以此判断孩子是否患有自闭症，这类表格包括：孤独症行为评定量表（ABC）、儿童孤独症评定量表（CARS）和葛氏孤独症评定量表（GARS）。这些表格可在就诊时填写，也可在就诊前填写，然后医生会根据表格的分数以及对孩子的临床观察来诊断您的孩子是否有自闭症。

诊断唐氏综合症患儿是否并发自闭症时有哪些障碍？在为孩子寻求帮助时，其父母有时会面临不必要的障碍，其中常见的障碍包括：（1）医生没有意识到情况的严重性这对所有为孩子积极寻求帮助的每个人来说都很沮丧。如果你有这种情况并且感觉医生并没有把你的担心当作严重病例来对待，请继续尝试与医生做进一步的交谈。另外，家长应相信自己对孩子症状变化的直觉。最后你会发现总有一些人愿意为您的孩子检查所有您所担心的可能症状。（2）诊断时与其他行为或精神问题混淆如多动症、强迫症或抑郁症。结果：很多父母可能感觉自己被迫转诊到其他唐氏综合症门诊部或儿童发展中心进行医疗评估。另外，有些家庭可能由于无法承担巨额的费用以及缺乏专业人员对患儿进行双重诊断而放弃传统的治疗方式，进而需找一些非传统的方法治疗他们孩子的医疗和教育问题。这也是一种不必要的坏事。不过在无法获得支持时，个人创造一些解决方案也是可行的。然而，完全脱离系统可能会让父母有一种被遗弃和孤立的感觉，从而使他们无法有效帮助孩子以及建立需要应对压力时的支撑系统。而且在未来，他们将会面临更多的沮丧和压力。所以，请给这些父母多一些支持与帮助。（3）缺乏专业人员的认可问题：某些专业人士不认为有认知障碍的唐氏综合症患者会同时患有自闭症。他们可能感觉不需要增添额外的标签或者这些额外的标签并不准确。医生可能告诉患者的父母：“这是低功能唐氏综合症的一部分”。但是当开始使用标准化的诊断评估工具，如：孤独症行为评定量表（ABC），DS-ASD儿童已经与单独患有唐氏综合症的儿童或有严重认知障碍的唐氏综合症儿童明确区分开来时，我们就知道这种说法并不正确。结果：父母开始感到沮丧以及可能会放弃尝试更多特殊的医疗帮助或行为干预。（4）父母的混淆问题：部分父母或其他家庭成员，尤其是非常小的孩子缺乏对发生的状况的认可、理解、认识或同意。而家庭成员与父母对孩子某些状况的初始反应会有很大的不同，从“这一切都会过去”到“他为什么不能像其他唐氏综合症的孩子做的一样多呢？”结果：他们的婚姻备受压力、父母与其他孩子的关系变得紧张以及整个生活都变得艰难起来。（5）与医疗状况有关为了判定一般的唐氏综合症儿童与DS-ASD儿童之间是否存在相似的医疗状况，医学界进行了案例对照研究。其方法是将有DS-ASD的儿童与没有自闭症的唐氏综合症儿童随机匹配（性别和年龄），而且这些对比研究是建立在孤独症行为评定量表（ABC）结果和详细的发育史以及行为观察的基础之上。研究结果发现，DS-ASD儿童更容易有以下医疗状况：

先天性心脏病；

癫痫发作、吞咽功能失常、重症肌无力和动作发展迟缓；

呼吸道问题（如：肺炎和睡眠呼吸暂停）；

医疗状况总数增加。

如果你的孩子有DS-ASD，那么额外增加的自闭症将会带来新的问题。从医学角度看，通过药物治疗非常重要，尤其针对那些有特殊行为的孩子（这些行为干扰到了学校或社交）。虽然现在还没有非常有效的方法治愈唐氏综合症和自闭症，但是某些药物可能会对“目标行为”有抑制作用。这些行为包括：

过度活跃和注意力不集中；

易怒和焦虑；

攻击性行为或破坏性行为（有时可以有所减轻）；

仪式性和重复性行为（有时可以有所减轻）；

自我伤害（有时可以有所减轻）。

父母们该怎么办在照顾孩子的期间，也应多照顾一下自己。因为你还有自己的生活和家庭需要考虑。而且你只有这么多的时间、经历和资源可以投入到孩子的病情上，当然这期间会为您带来喜悦的时刻，但是如果你无法找到某种方式来恢复自己的精力，那么总有一天会消耗殆尽。在这些情况下，人们很容易变得焦虑、睡眠出现问题、缺乏精力、抑郁和失败感或婚姻关系变得紧张。因此，你应该对自己的困难有一充分的认识，而且在必要的时候可以为自己寻求帮助。此外，为了家庭中的每个人，咨询心理医生和服用药物可能会最大程度的帮助你做到最好。进行自我学习和教授别人这种疾病的知识。对同时患有唐氏综合症和自闭症谱系障碍的儿童还有很多状况需要了解。家长必须与健康保健专业人士、治疗师和对促进你的孩子取得最好成果有兴趣的教育专家共同帮助你的孩子。

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