世界睡眠日睡不醒的考拉

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记者李静见习记者刘志坤当困意袭来，霍小甜即便使出浑身解数，也无力对抗。有时，仅几十秒，她就无意识地睡着了。霍小甜从小就隐约感觉自己跟别人“不一样”，像睡不醒的“考拉”。她所在的患者组织“觉主家”有多名患者在这里报团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人，也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来，相比于其他罕见病，发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉，我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠，或者突然瘫软猝倒，也会难以分清现实与梦境，出现睡眠幻觉、失眠等。去年，发作性睡病被纳入罕见病目录，用于治疗该病的创新药获批上市并进入国家医保目录。这让发作性睡病患者看到新的希望。3月21日，世界睡眠日来临之际，那些被困在睡眠里的人讲述了自己的故事。眼下，创新药已经进入医保目录。暴敏冬认为，除了推进各地医保落地，还应推动新药研发，尤其未成年人的用药问题亟待解决。发病11年后才确诊从9岁那年经常无法自控地睡着，霍小甜成了大家口中的“睡神”。那时，霍小甜学习成绩优异，担任班长，坐在第一排。她频繁在课堂上睡着，格外显眼。到了下课，霍小甜又来了精神头。她很难向老师和家长解释，“也不敢说。”这严重影响到霍小甜的学习成绩。老师将这种“不正常”的情况告诉了霍小甜的家长，医院检查，得到很多答案。“低血压、低血糖、嗜睡症、脾肾虚等，吃了很多药，该困还是困。”霍小甜知道自己肯定生病了，但她也不知道究竟怎么了。进入初中，霍小甜发现自己身体某个部位会突然瘫软，有时候坐在座位上或者倚着栏杆突然就会摔倒。甚至连同学玩闹时，她也不能大笑。后来，她才知道，这是“猝倒”症状。曾经被父母寄予厚望的霍小甜，最终考入二本院校学习音乐专业。因为她在高考时睡着，语文作文没有写完。一直到年，距离发病已经11年，医院被确诊为发作性睡病。那一刻，霍小甜得到解脱。“等了十多年，终于知道是什么病了，对于治疗有特别大的希望。”但下一刻，医生的话让她瞬间心灰意冷。“这是一种罕见病，会伴随终身，且没有办法治疗。”确诊难，确诊时间长，霍小甜并非个例。《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》显示，我国超过一半的发作性睡病患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍，成人患者确诊时长长于儿童/青少年患者。多数患者为了确诊医院就诊（平均2家，最多8~10家），成人患者平均确诊时长为2.98年，儿童/青少年患者平均确诊时长为0.7年。能睡，不好吗这一天，霍小甜乘坐地铁去参加患者组织的活动。将近两个小时的路程，霍小甜基本上都是睡着的。原定活动时间已经开始，霍小甜却发现暴敏冬迟迟未到。十五分钟后，暴敏冬匆忙出现在会场，无奈地向大家道歉。“抱歉，我坐在沙发上睡着了。”随时随地睡着，这也是发作性睡病患者们共同的困扰。暴敏冬浙江大学医院神经内科专家张力三表示，这是一种罕见病，在我国还没有确切的流行病学数据，国内目前约有70万名典型的发作性睡病患者。他还介绍，发作性睡病的病理改变是下丘脑食欲素神经肽的神经元死亡，导致脑脊液中食欲素神经肽缺失，从而造成睡眠出现问题。患者白天过度嗜睡，一阵睡意袭来，进入不可遏制的睡眠状态。还有猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪等症状。甚至造成性早熟、焦虑、抑郁等。大多数患者在青少年时期发病，对患者学习、交往、生活造成非常严重的影响。能睡不好吗？暴敏冬听过很多类似的声音。在她看来，比起其他罕见病，发作性睡病更容易被忽视甚至误解。白天嗜睡，并不意味着晚上也是如此。暴敏冬晚上也会失眠，有效睡眠时间不过一两个小时。“睡眠片段化，就像剪视频一样，一段一段的。”睡觉对于她来说，并不会得到解乏或放松。尤其那些真实的梦，让她难以分清自己身处现实还是梦境。“有时候挺盼望天亮的。”因为身体不受控制，暴敏冬已经多年不开车。她觉得自己像高速运转的机器，精神越累，困得越快。“整个人像被吸干，需要充电的感觉。”有人说，这是因为懒惰或者意志力不坚强。起初，暴敏冬还会去解释，经历无数次重复性解释后，她索性放弃“申辩”。期盼各地医保快速落地如何治疗发作性睡病，一直是霍小甜这些患者们

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