華裔留學生創立發作性嗜睡病公益網站

（記者魏來欣／洛杉磯市報導）華裔留學生阿培在開車的時候，突然控制不住自己的睡意，撞向路邊障礙物，險釀大禍，從小就愛打瞌睡的她因為這次車禍才去醫院作檢測，後來被診斷為「發作性嗜睡病」（Narcolepsy），這是一種罕見疾病，不僅發現率很低，也無藥根治，阿培也因此建立發作性嗜睡病公益網站，幫助更多的人瞭解罕見疾病。阿培介紹到，發作性嗜睡病（Narcolepsy）又名猝睡症，是一種與睡眠機制異常的罕見病，病人會在白天非睡眠時間會多次入睡，且是控制不住、不可抵擋的入睡，有時還會在沒有預警之下，突然昏睡或猝倒，夜間多噩夢，且出現幻覺，很難分清楚現實和幻覺，全球的發病率為分之1，知道的人並不多，尤其對於亞裔族群，幾乎沒有人知道。阿培說自己從小就愛打瞌睡，白天也經常睡著，晚上經常作噩夢，但父母從來沒有認為這是一種疾病，就僅簡單認為阿培可能就是一個比較愛睡覺的人，直到那次車禍，阿培才在美國被診斷為發作性嗜睡病患者。這對於阿培來說是一個全新的概念，聞所未聞，當醫生告訴她這種罕見疾病的病發率是分之1時，她意識到按照這個比例來算，中國會有將近70萬人是患者，但不是每個人都有她這樣的機會，可以得到診斷，在她過去的成長裡，也從來沒有在中國聽到過這種疾病。於是她開始通過網絡分享自己的故事，分享這種疾病，結識了各種各樣跟她有一樣疾病的患者，也瞭解到了很多人因為沒有得到及時的診斷和治療，沒有得到正確的指導，因為頻繁做惡夢變得抑鬱，因為頻繁出現幻覺變得神經，也因為白天控制不住的睡覺而影響生活、工作和學習。阿培開始通過網絡宣導有關「發作性嗜睡病」知識，翻譯美國大量相關文獻，雖然就算在美國，這種病的研究依然處於初級階段，沒人知道確切病因，也沒有根治藥物，但瞭解到自己患病以後，會有準備，能提前應對，但中國不僅缺乏專門看睡眠疾病的醫師，還有很多打著治病的騙子，讓阿培決定要建立一個公益組織，讓大家得到正確的信息。阿培建立的公益網站是







































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