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呼噜呼噜你知道太能睡,也是病吗
爆米花最近认识了一位神奇的少女，她得了一种可能让人羡慕的“病”——“太能睡”，为了帮助更多的病友，还成立了公益组织。是的，这可不是一个玩笑。
今天，我们跟大家讲讲“觉（jiào）主”的故事。
觉主阿培
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阿培从小就喜欢睡觉，不论时间地点都能地快速睡着。从小作为“特困生”的她以前从未意识到“太能睡”有什么问题。
从阿培四岁上幼儿园开始，她爸骑摩托车时都要拿绳子把阿培绑在身上，因为“小懒虫”经常困到要从车上翻下去。每次都是被爸爸一下子叫醒，才发现自己又睡着了。
从小学到大学的所有课堂里，阿培一直都是“特困生”。曾经有一次上课睡觉，阿培被老师看到了，他让阿培站起来，可站着还是睡着了。老师无语了，说：「你还是坐下睡吧……」
阿培一直觉得「太能睡」是一种生俱来的一种能力，从未怀疑自己可能得了病。反而当作笑料，拿来自嘲。
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然而，到大三时，阿培睡病的症状愈加严重，本来阳光开朗的她变得抑郁低落。后来，无意中和美国朋友聊天，他问阿培：「是不是有narcolpsy(发作性睡病)？」阿培才得知这个疾病的存在。
在美国确诊（narcolpsy）发作性睡病之后，阿培感到十分痛苦。
除了家人朋友的不理解以外，她还了解到，发作性睡病认知普及率在国内还十分低。我国有70万发作性睡病患者，其中确诊的不超过人。其他近70万人还处于不自知的状态。
作为一个乐观坚强的女孩，阿培觉得扯什么宝宝心里苦宝宝不说都是没用的，还不如做点什么去改变现在的情况，让更多的人认识并了解发作性睡病。
然而把一个又Simpl又Naiv的想法变成一个落地的Campaign，并不是一件看起来那么容易的事情。
不过阿培最终幸运地熬了下来
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年，阿培自己学了做着网站，并自费做了发作性睡病的普及视频。
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就这样，阿培在孤寂中坚守了半年，像蜗牛一样的往前爬，虽然她不知道何时才能够到蓝天。
直到6月，阿培碰到了公益合伙人章欢。欢姐专业的公益背景瞬间让项目点火启动，于是阿培那些天真的想法开始真正落地、逐步实施。
于是，越来越多的人开始意识到了“发作性睡病”的存在，也慢慢开始了解觉主们的心酸与苦恼。
他们也许是无法自控地在课堂上睡着的孩子，正遭受老师和家长的责罚；也许是带着困意把车开上高速公路的中年人，正身处危机。
每个人一生中都会遇到一位发作性睡眠病患者，TA可能是你的家人，同事，朋友，TA也一定需要你的关怀和理解！
－关于发作性睡病－
发作性睡病(Narcolpsy)是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病,属罕见病。它的症状症状不只是“白天睡得多”这么简单，还包括睡眠瘫痪（俗称「鬼压床」）、睡眠幻觉、夜间睡眠紊乱和猝倒等。
五种症状具体表现为：
①白天过度嗜睡（EDS）一整天都有不可抗拒的疲倦感和疲劳感。以白天为重，特别容易睡着。
②猝倒（C）人们失去本能的或者有意识的对肌肉的控制。例如，当强烈的情绪——大笑，高兴，惊讶，愤怒和受到刺激时，膝盖弯曲甚至无力，或头垂下，或下巴松弛。严重时可倒地。
③睡眠瘫痪当人们睡着或者说睡醒时，快速眼动睡眠(REM)导致的暂时性的身体软瘫。可能会持续短暂的几秒钟到几分钟。俗称“鬼压床”。
④睡眠幻觉发作性睡病患者在入睡时或者快醒来时产生的生动的听觉和视觉经历。
⑤夜间睡眠紊乱（DNS）多梦易醒，醒后难以入睡。
了解更多发作性睡病相关知识
网站fazuoxingshuibing.org
uibing
微博：narcolpsy
素材来源：阿培
编辑：爆米花报告
爆米花报告都是一字一句码出来的，
我们不是大自然的搬运工...
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