世界发作性睡病日一场罕见的梦主题公益

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图说：《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、医院虹桥院区门诊大厅开幕新民晚报记者徐程摄（下同）今天是世界发作性睡病日，医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作，全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师，共同进行艺术创作，每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。01:09复旦大学睡眠障碍诊治中心主任、医院神经内科副主任医师于欢介绍，发作性睡病是一种罕见病，多见于青少年和青年群体。还不被大众认知的发作性睡病患者，往往会被家人、老师、同学或同事误解为“太懒”“精神状态不好”，而患者本人其实也深受困扰。这类患者白天可能不分场合“秒睡”，夜间的睡眠又有着鲜明的、异于普通人的梦境，并会造成强烈的情绪波动。据介绍，目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足人，但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。复旦大学睡眠障碍诊治中心成立以来，已通过多种形式开展科普宣教等活动，推动这类睡眠疾病的认知与诊疗的发展。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍，许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”，其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的，虽然这些作品看起来色彩绚烂，但是仔细看就会发现，每个人的梦境中都暗藏着危机，像患者小刘的梦境《山水》，刚开始会看到泳者畅游在山水间，旁边还有美丽的大鱼儿陪伴，似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现，大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪，山的背面还有火焰，这些都是存在于患者潜意识中的危险。“好在这个疾病已经有治疗的方案，患者只要定期接受治疗就可以控制病情。”于欢说，举办这次画展，目的是为“发作性睡病”患者发声，通过画展让社会了解这种罕见病，让更多的人来

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