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病友故事丨与发作性睡病相伴的人生
因为不分场合不分时间入睡而受到误解和嘲笑，因为情绪激动就会猝倒而必须远离一些行业，因为频繁的入睡前幻觉而影响睡眠和情绪……这些平凡人日常生活中只会偶尔出现的情况，在有些人的生活中，却是如影随形的噩梦。他们是发作性睡病患者，他们有一个共同的名字——觉主。
1号故事：不敢笑的男孩
小为，11岁发病，现今17。
11岁的时候，小为开始出现了嗜睡的症状，并且伴随着情动脱力的现象。情绪一激动，特别是大笑的时候，就会身体发软，面部表情扭曲，还伴随着吐舌头。家长当时也发现了这个奇怪的现象，但并没有意识到孩子是病了。
小为因为知道自己有情动脱力的现象，很怕别人会嘲笑自己，渐渐变得不敢在人群中和其他人一起笑，会刻意回避人群，刻意回避会让自己开心、以及会引起自己积极情绪的事情。他甚至不敢看新闻，怕新闻上那些事情会让自己身体发软，他害怕一切能引起自己情绪的事情。除了发作性的睡眠和情动脱力的症状之外，小为还有睡眠幻觉，经常在刚入睡时产生幻觉，感觉旁边站着鬼，要害自己，频繁的睡眠幻觉也让小为变得越来越胆小和怯懦。
因为总是睡觉，小为经常被同学嘲笑为“睡神”，加上他害怕自己的情动脱力会让别人嘲笑，就更是不敢和别人相处，经常是他一个人玩。渐渐地，小为的性格开始变得越来越内向，孤僻，同伴也越来越少。特别是在女孩子面前，小为会更加自卑，他怕女生嘲笑自己奇怪，几乎不敢和异性讲话。
每天突如其来的睡眠差不多会发作十几次，频率很高，严重影响了小为的学习，成绩也是一路下滑，老师都觉得，这么聪明的孩子，要是能不睡觉就好了。初中的时候，老师为了督促小为学习，把他放在第一排，提醒他少睡觉。但即使坐在第一排，似乎也并没有让小为减少睡觉。老师告诉家长：我让孩子坐在第一排，但他还是睡觉，真是拿他没办法了。而小为的妈妈那时候也不知道孩子是得了疾病，就跟老师说，那他再睡觉你就打他，把他打醒。
睡病一直影响着小为的学习、生活，他的心理也受到了严重的影响，变得非常孤僻、自卑、敏感。再加上同学、老师、和家长经常的误会，他自己也越来越讨厌自己，讨厌自己为什么和别人不一样。
直到上高二时，一次意外的机会，家长才得知孩子可能是病了，开始四处带孩子求医问药做治疗，最终诊断为发作性睡病。睡病像魔鬼一样，影响和控制着他。家长十分悔恨和自责自己为什么没有早点知道孩子是因为得了病，没有早点采取一些措施，没有多给孩子更多的理解和鼓励，让孩子现在收到疾病这么严重的影响。
面临即将要升高三，小为感到很痛苦，不知道未来该怎么办。而睡病依然在影响着小为，影响着他的心理，影响着他的生活，影响着他的学习......
2号觉主：辍学打工求医的高中生
小袁，今年18岁，从小学二年级开始发病。症状表现为：严重嗜睡；情绪激动时，肌肉会在一瞬间失去张力，全身发软，严重时会摔倒在地；晚上睡觉时，经常有“鬼压床”的感觉，很可怕，却又醒不过来。睡魔就这样时刻伴随着他，让他无比痛苦。
然而小袁的嗜睡并没有得到家长的重视。父母认为他是懒，没有意志力，经常批评和训斥。因为上课会频繁睡觉，老师也总是点名批评他，用粉笔头扔他。他还被同学们起了个外号——睡神。几乎从儿童时代，小袁就一直遭受着亲人的误解、老师的误会以及同学的嘲笑。这让他的性格变得孤僻、敏感和自卑。
为了治病，医院，医生给他做了很多检查，却都查不出原因。医生说他是正常的，有毛病是因为心理作用。小袁很困惑：如果没病，为什么我会这样呢？一定是我的问题，我的错误。他陷入深深地自责和内疚。
他感到无助、无力，世界这么大，却没有一个人能理解他。他抱怨过父母，尝试过轻生。他从一个优等生变成了一个差等生，开始打架斗殴，逃课上网......他觉得只有拳头才不会受人冷嘲热讽。叛逆只是暂时的麻痹，内心的痛苦和折磨却从未离开过。
小袁这些年一直没有放弃过寻找医生，听说哪里能治这个病，再远再累也要去试试看。但多年求医问药下来，并没有什么效果。直到高三那年，小袁偶尔在网上看到“发作性睡病”，才知道自己为什么成了这个样子。他下决心一定要治好病，于是辍学去北京打工求医。无奈求医的过程并不像他期待那样顺利，病情依旧毫无起色。
放弃了学业，花费大量的钱财和时间去治病，却没什么效果，小袁感到深深地痛苦和绝望。
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