天津现实版睡美人这姑娘走路吃饭逛

快报记者高立红文并摄影

首先，回顾一个耳熟能详的童话故事——《睡美人》

一个公主出生后，被心怀怨恨的女巫诅咒将长睡不醒。家人出于恐惧将她一直严密保护，直到她十六岁时出于好奇玩弄一个纺锤，被扎伤手指，一睡不醒。整个城堡也陷入沉睡。直到一位王子来到这里，找到了她，被她的美丽吸引，一吻唤醒了她。

如今，这个可能每个女孩都幻想过成为童话里的公主的故事有了“天津”现实版本，但是，这个姑娘的生活可能变成了一场噩梦——

她患有罕见病——发作性睡病，可能不定时地陷入沉睡，不管环境多么嘈杂，不管人们怎么想要叫醒她，走路、吃饭、逛街、跳舞都会睡着，一天中除了工作基本都在睡觉。她叫小蕊（化名），今年30岁，原籍黑龙江，年6月来津，目前在天津一家企业做财务工作。

今天，本报记者在和平区南京路边的一个快餐店见到了小蕊，让记者惊艳的是，小蕊是一个很漂亮的姑娘，大大的眼睛，细白的皮肤。“你的皮肤很好啊，是不是睡的？”小蕊被记者的问话逗笑了。这是整个采访过程中，她唯一的一次笑容。她很少笑，基本都是板着脸，眉头皱成一团，说话语速也比较快。

一天中除了工作

她几乎都在睡觉

今年30岁的小蕊原籍黑龙江，年6月来津，目前在一家企业做财务工作。她很在意自己的工作。“我中午必须睡够一小时，否则下午没办法工作。”前期联系采访时，小蕊一再跟记者强调。这可能也是她语速快的原因，她要给自己留下足够的时间睡觉。“否则我下午会发病。”

发病什么样？就是控制不住要睡觉，感觉像休克一样。“趴桌子上就睡着，同事说话还能听见，想起来就是起不来。如果硬挺着不睡，头就要像炸了一样。”工作期间还算好的，生活中小蕊的沉睡是不分场合、时间、地点的。

“有一次，我跟小姨一起逛超市，她在前边挑东西，我跟在后面走，就睡着了，撞到她身上。”还有跟同学一起逛街。“走着走着就睡着了，腿还在走，幸好有同学扶着。”吃饭也会睡着。“跟朋友在饭店吃饭，因为吃得多，吃着吃着就睡着了，嘴还在咀嚼。”

工作中小蕊是个要强的姑娘，十分珍惜自己的工作。“为了不影响工作，我每天到单位先睡一觉，中午10点睡一觉，每次十分八分就好，中午休息一小时，晚上到家先睡觉，睡醒再洗漱，洗后再睡。”有时做财务报表，“做到一半睡着了，醒来要重做。”

这个病让她放弃了笑容

也错过了更好的大学

“要不是这个病，我会考更好的大学。”小蕊向记者诉说着自己的遗憾，小蕊从初二时起就有嗜睡的症状了。白天控制不了打瞌睡，晚上睡不踏实，有声音就醒，而且总做噩梦，都是些鬼怪、凶杀的情节，非常吓人。

高中时候，小蕊的病情加重。“当时我和同学在操场说笑，一高兴膝盖突然打弯，差点跪地上。后来小蕊得知，这也是睡病的一种症状，我们叫笑软，也叫情动脱离。就是控制不了面部肌肉，不能正常的笑，坐着的话，也全身瘫软。”

“我以前是个外向开朗的女孩，爱说爱笑，所了这个病以后，即使再高兴也不敢笑。面部的肌肉控制不了，表情怪怪的。有同学不明所以，学我的表情，搞得我特别没自信。”久而久之，小蕊变得自闭神经质。“我妈说我那些年就跟神经病一样一样的。”

睡病彻底改变了小蕊的生活。“以前我学习成绩很好的，年级前十，考省重点没问题，可得了睡病以后，上课经常睡觉，耽误听讲，最后没考上重点中学，尽管我很努力，还是只考了个二本。工作以后，除了工作，所有的时间都用来睡觉，又耽误了充电，小蕊说她尽管已工作七年，水平跟刚毕业的大学生没有区别，也是拜睡病所赐。

加入公益组织

用自身遗憾告诉他人：病需早面对

小蕊所患的发作性睡病是一种罕见病，目前在中国确诊的不足例。“病因还没有弄清楚，有人是先天的，有人是后天的，到底是因为基因还是其他什么，还有待研究。”小蕊在年确诊为发作性睡病以后，对它进行了不少研究。

小蕊反复讲自己的遗憾：“我早该在确诊的时候吃药，也不会像现在的样子。”小蕊确诊后七年没服药：“如果当初就按医嘱服药，情况会好很多。”现在，小蕊每天按时服用治疗睡病的药物，精神好了许多，睡眠深了，性格也好了许多。她还可以开车。“睡足了再开。”最远的一次，独自一个人开了三小时的高速。

今年2月29日，是国际罕见病日。年，小蕊加入发作性睡病联盟的公益组织，成了一名志愿者。她希望用自己的经历和经验让更多的病友和家属认识到睡病并不可怕，生命依然可以精彩绽放。小蕊说，以前，她多少有些忌讳，但现在之所以能够站出来接受采访，也是尽一名志愿者的本分，让天津的病友知道这种病从而尽早正确面对。