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超级诊疗室之睡美人的辛酸
世上有这样一群人,他们身患奇病却无人理解,也无人重视。他们被人戏称为:睡美人。顶着“睡美人”这样浪漫美好的名号,却过着苦楚且无人了解的生活。
他们,不能大笑、不能大哭,更不可能一个人来一次说走就走的旅行。他们的发病让人好笑,他们的危险如影随形,他们的一生都被这样一种疾病困扰——那就是发作性睡病。
发作性睡病是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病,中国大约有70万患者,也就是说每人中,就有一人是发作性睡眠病患者,然而确诊的病人却不到人。发作性睡病的患者的主要表现除了“白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪“之外,还有”入睡幻觉、夜间睡眠紊乱”等等。对于失眠的人们来说,恨不得自己得嗜睡症,随时随地都可以很快的睡着。他们却随时随地都能睡着,哪怕是在开车途中、哪怕仅仅是一个好笑的笑话、哪怕是遇到危险紧张的情况他们也会倒下睡去。
睡眠本是休养生息,可在他们的世界里,睡眠是噩梦,因为你不知道你倒下会遇到什么,你不知道你还能不能醒来,他们的疾病无法治愈,他们的一生将在不安中度过。他们也因为疾病罕见,未被确认患者居多,大多数患者从小就被冠以“懒惰、贪睡、看着很奇怪”等标签。哪怕他们被确诊了,也少有人能理解他们,认为不过就是困而已,还说是因为生病。因为缺乏对这种罕见病的知识,所导致的不理解,不认可,尤其让他们心碎。
这一次,寻医问药网携手安徽卫视《超级诊疗室》将带领大家走近这群辛酸“睡美人”。
寻医问药网不仅有专门针对公益的自有基金会,每年帮助患者数百万承担着应尽的社会责任,寻医问药网本身也在向着“让每一个会上网的中国人都能为自己看病”的梦想不断前行。在了解到“发作性睡病”患者这一弱势群体后,寻医问药网携手安徽卫视《超级诊疗室》节目组,希望为这些患者做出实质性的帮助。为此,集团战略发展事业部总经理姜天骄先生也亲临现场,在了解了患者阿培的经历及需求时,寻医问药网决定为她量身定制一套十年健康大礼包!姜总表示:发作性睡病或许无法治愈,但是却可以控制。“十年健康大礼包”这一珍贵的礼物可以随时监测患者的状态,并可以随时联系家庭医生、定期身体监测及检查等等。
在这里,寻医问药网也呼吁大家,如果您身边也有一些“嗜睡”的小伙伴,当他们突然睡倒在地请守护他们的安全,当他们笑到全身疲软也给他们几秒钟重启,他们睡着的时候就如同婴儿一样需要大家的呵护,请善待这群可爱的“睡美人”。
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